Riportiamo qui di seguito la lettera-sfogo di Maddalena Spataro, paziente dell’ormai ex Centro Nemo affetta da SMA di tipo 2. Nella lettera, la paziente mette in evidenza le criticità sorte a seguito della chiusura del Centro, tra le quali l’impossibilità di poter continuare la terapia che le era stata prescritta per curare tale patologia, oltre che la brusca interruzione del rapporto con il medico che la seguiva e che, pertanto, conosceva bene il suo caso.
“Il 16 luglio ho terminato lo sciroppo che tanto ho atteso, ma non avrebbe dovuto terminare perché mi avrebbero dovuto dare la nuova fornitura in tempo. Così non è stato perché chi ha creduto di poter fare ciò che faceva il NeMO Sud non è in grado di farlo, ma questo si sapeva.
“Il Centro NeMO è nato nel 2013 a Messina per occuparsi del paziente in modo multidisciplinare. Nasce allo scopo di favorire l’accettazione da parte del paziente della patologia degenerativa con la quale dovrà convivere.
Nasce per insegnare ai caregivers come prendersi cura dei propri cari. Nasce per la ricerca.
“Ho la SMA di tipo 2, da sempre e per sempre finché morte non ci separi, mi piace dire. Nel 2016 è stato approvato il primo farmaco per la mia patologia: il Nusinersen. Inutile dire la forte emozione provata. Ciò che invece è giusto che si sappia è che ho sempre avuto al mio fianco i miei dottori del NeMO Sud, anche quando ho scoperto di non poter fare questa cura e di dover aspettare un farmaco con assunzione orale.
“Aspettare quanto tempo? Aspettare quando si ha una patologia degenerativa non è facile, non è consigliato, è deleterio. I miei dottori del NeMO lo sanno, loro sanno che sto rischiando di perdere l’unico arto che mi dà un minimo di indipendenza, loro sanno che chi ha una patologia degenerativa lotta contro il suo stesso corpo costantemente. Loro sanno tutto questo e tanto altro. Loro conoscono bene la mia patologia. Loro conoscono bene me e io mi fido di loro.
“Ed è stata una dottoressa del NeMO Sud a chiamarmi qualche anno dopo per dirmi “Maddalena hanno approvato lo sciroppo”. Lei, non una segretaria. Lei, dal suo cellulare. Lei, chiamandomi per nome. Lei lo scorso maggio, durante il ricovero, mi ha detto sorridendo ‘vai in camera a prendere lo sciroppo’.
“Eravamo al NeMO Sud, questo posto ricco di attenzioni per il paziente, ricco di positività, di speranza, c’è stato portato via. Perché? Potrei provare a spiegare il perché ma ciò che veramente dovremmo chiedere è “Davvero, oggi nel 2021, in piena pandemia da quasi due anni, ancora giochiamo con le vite delle persone?” Sì, giocare! Perché non c’è scusa o motivo valido che può portare via la cura a 5.000 persone. Cinquemila vite.
“Chi si occupa della Sanità Regionale dice che il NeMO Sud riaprirà, ma quando? Quando verrà mantenuta la promessa fatta l’8 Maggio dal Presidente della Regione Siciliana? Quando mi diranno nuovamente “C’è lo sciroppo”? Quando capiranno che abbiamo bisogno del Centro NeMO Sud e non di un reparto di neurologia? Ma soprattutto, quando capiranno che chi ha una patologia degenerativa non può aspettare e lottare anche per i propri diritti?”
Maddalena Spataro, Paziente NeMO Sud