Egregio Direttore,

in riferimento alla vicenda “Nemo Sud” che sta tenendo banco in questi giorni, mi preme soffermarmi sul fatto che, purtroppo, come spesso accade in questa città tutto ruota attorno alla politica esclusivamente per fini elettorali e non sull’osservanza dei principi legali e morali che la circostanza merita. Mi chiamo Gianfranco Subba e ho avuto modo di conoscere il Centro Nemo sin dalla sua nascita poiché mia sorella, Monica, scomparsa nell’agosto 2017, lo ha “frequentato” per una rara e seria malattia neuro muscolare alla quale, ancora oggi non è stato dato un nome e che anche io e mia madre aspettiamo con ansia sapere. Attendiamo, inoltre, conoscere, così come lo attendeva mia sorella, i risultati dell’esame del DNA a cui ci siamo sottoposti e che a detta dei medici del Centro Nemo poteva servire a studiare meglio la malattia. Purtroppo Monica è volata in cielo senza sapere quale fosse il suo reale quadro clinico e devo dire che forse è stato meglio, poichè davanti a certe malattie “l’ignoranza” è la situazione migliore per affrontare il quotidiano però è anche giusto, quando ti affidi ad un Centro di eccellenza importante, così come da varie personalità sbandierato, sapere la reale situazione e sopratutto conoscere l’evoluzione della malattia. Sfortunatamente per noi, perché Monica già non capiva più, ci è stata comunicata dai medici dell’ospedale civile di Verbania, dove era stata ricoverata per gravi problemi di ossigenazione e respirazione, e che con stupore non hanno quasi creduto alla nostra genuina “ignoranza” sulla malattia e sulle reali conseguenze. Mai ci è stato detto dai medici del Centro Nemo che questa malattia avrebbe portato alla morte, almeno così giovane, neanche quando è stata ricoverata e operata nell’ottobre del 2016 al cuore (insermento di un pacemaker), ma solamente ad un progressivo peggioramento delle funzioni neuro muscolari, tanto è vero che dopo aver colpito gli arti inferiori stava iniziando con quelli superiori. Tengo a precisare che al Centro Nemo non hanno mai ritenuto ricoverare Monica, nonostante le varie richieste, per fare esami ed indagini appropiate e magari periodicamente “ospitarla” per farle fare dei cicli di fisioterapia appropriata che era l’unica “medicina” che Le permetteva di allegerire i dolori lancinanti con cui purtroppo doveva convivere quotidianamente e che non la facevano più dormire. Indipendentemente dalla causa, per tutte le malattie neuromuscolari è necessario modificare l’approccio terapeutico coniugando le fasi della diagnosi e della cura, quando esiste, con quella della “comunicazione”, mettendo al primo posto” il paziente e la sua qualità di vita”, riconoscendo i bisogni affettivi, psicologici e sociali. Nonostante la “nostra esperienza” non proprio felice non mi permetto discutere la missione del Centro, né la professionalità di quanti vi lavorano con grande spirito di abnegazione ma solo il rispetto della legalità e sopratutto maggiore attenzione e comunicazione verso chi purtroppo è meno fortunato di noi.

“Io sto con “Nemo Sud” e, allo stesso tempo, con chi chiede il rispetto della legge”.

Cordiali saluti

Piacenza lì 10 aprile 2019

Gianfranco Subba