{"id":79370,"date":"2021-09-09T12:07:37","date_gmt":"2021-09-09T10:07:37","guid":{"rendered":"https:\/\/www.messinaoggi.it\/website\/2021\/09\/09\/atrofia-muscolare-spinale-tornano-le-avventure-della-smagliante-ada\/"},"modified":"2021-09-09T12:07:37","modified_gmt":"2021-09-09T10:07:37","slug":"atrofia-muscolare-spinale-tornano-le-avventure-della-smagliante-ada","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.messinaoggi.it\/website\/2021\/09\/09\/atrofia-muscolare-spinale-tornano-le-avventure-della-smagliante-ada\/","title":{"rendered":"Atrofia muscolare spinale, tornano \u201cLe avventure della SMAgliante Ada\u201d"},"content":{"rendered":"
ROMA (ITALPRESS) – Dopo il successo del Volume 1 presentato a settembre 2020, l’esuberante cagnolina Ada torna con nuove emozionanti avventure. Dedicato a tutte le scuole elementari d’Italia che hanno gi\u00e0 aderito e a tutte quelle che vorranno aderire quest’anno, \u00e8 disponibile da oggi il Volume 2 a fumetti de ‘Le avventure della SMAgliante Ad\u00e0. Presentato presso la Fondazione Catella a Milano, il libro \u00e8 parte del pi\u00f9 ampio progetto educativo ‘La SMAgliante Ad\u00e0, realizzato dall’Associazione Famiglie SMA e dai Centri Clinici NeMO specializzati nella cura delle malattie neuromuscolari, con Roche Italia.
Realizzato da un team multidisciplinare composto da educatori, psicologi e counsellor dell’Associazione Famiglie SMA, con i contenuti e la supervisione scientifica a cura degli specialisti della rete dei Centri Clinici NeMO, il fumetto vuole guidare i bambini degli ultimi anni delle primarie nella comprensione di temi complessi come il valore della disabilit\u00e0 in quanto risorsa, dell’inclusione come opportunit\u00e0, dell’importanza della conoscenza scientifica per capire gli altri e imparare a mettersi nei loro panni.
Nel secondo volume, cos\u00ec come nel primo, la disabilit\u00e0 motoria viene trattata partendo dalle vicende di Ada, una cagnolina nata con l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA, una malattia genetica rara che in Italia colpisce un bambino su 6.000 e porta alla progressiva perdita delle capacit\u00e0 motorie) che vive le sue avventure su una carrozzina elettrica rosso fuoco. Il libro incontra l’immaginario dei bambini attraverso il linguaggio del fumetto, per educare in modo semplice e creativo all’inclusione sociale e scolastica di bimbi con disabilit\u00e0 motoria, raccontando in cinque storie inedite la quotidianit\u00e0 di una bambina di 12 anni, fatta di scuola, di relazioni con i pari e gli adulti, di conoscenza e sperimentazione di s\u00e8, di sogni e progetti per il futuro. Anche nel secondo volume \u00e8 stato inserito un approfondimento didattico-scientifico, che attraverso giochi ed esercizi interattivi ha l’obiettivo di accompagnare i bambini alla scoperta del corpo umano e spiegare loro cosa significa vivere con l’atrofia muscolare spinale.
‘La nostra passione \u00e8 prestare ascolto ai nostri pazienti e alle persone che li circondano. Una passione condivisa che ha fatto nascere e consolidare nel tempo una bella storia di collaborazione con Famiglie SMA e i Centri Clinici NeMO – afferma Alessandra Ghirardini, Rare Conditions GIP Lead di Roche Italia. Insieme all’Associazione e ai centri abbiamo ideato e lanciato questo progetto educazionale che vuole essere uno strumento per sensibilizzare i pi\u00f9 giovani all’inclusione verso tutte le persone e i bambini con la SMA, ma non solo. Inclusione per noi non \u00e8 includere la diversit\u00e0 ma riconoscere che nell’essere tutti diversi siamo di fatto tutti uguali. La cosa importante \u00e8 saper riconoscere il talento ovunque esso alberghi, proteggerlo e incentivarlo, perch\u00e8 la valorizzazione dei talenti \u00e8 la pi\u00f9 grande forma di inclusione che un Paese possa adottar\u00e8.
Temi importanti che la piccola Ada con la sua carrozzina Nikki e i suoi compagni e amici hanno iniziato a raccontare lo scorso anno, entrando nelle scuole e nelle case di tanti bambini, accompagnandoli nella didattica a distanza e facendo conoscere loro un mondo possibile e inclusivo, caratterizzato da quella leggerezza, ironia e spontaneit\u00e0 contagiose che solo i bambini sanno avere.
‘Riuscire a trasferire il valore della leggerezza nell’esperienza di malattia non sempre \u00e8 facile – dichiara Alberto Fontana, presidente dei Centri Clinici NeMO. Ad oggi sono circa 2000 i bimbi e i ragazzi con SMA e malattie neuromuscolari che sono stati presi in carico nei Centri Clinici NeMO. Per loro NeMO \u00e8 casa che accoglie e che accompagna il diventare grandi, con tutte le sfide che ci\u00f2 comporta. In questo percorso Ada \u00e8 preziosa: non solo ci aiuta a tradurre la complessit\u00e0 della cura, ma \u00e8 espressione di quella vitalit\u00e0 ed energia che ogni giorno ritroviamo nei nostri repart\u00ec.
‘Per spiegare ai bambini cosa significa vivere con una patologia rara come la SMA occorrono risposte semplici e concrete. La conoscenza dei propri limiti e delle proprie risorse diventa, infatti, una condizione indispensabile per affrontare con serenit\u00e0 e consapevolezza di s\u00e8 i cambiamenti imposti dalla malattia – continua Valeria Sansone, direttore clinico del Centro Clinico NeMO di Milano e responsabile scientifico del progetto. Ecco perch\u00e8 nel secondo volume del fumetto abbiamo voluto approfondire tematiche ancor pi\u00f9 delicate dal punto di vista clinico, come la chirurgia, il respiro e la nutrizione; convinti che, attraverso Ada, conoscere e condividere siano il primo passo per superare la paura ed aprirsi agli altri senza pregiudizi\u00f2.
Sono state distribuite gratuitamente oltre 5000 copie del primo volume e coinvolte molte classi delle scuole elementari distribuite in maniera capillare in tutta Italia, con la partecipazione di oltre 200 bambini nei laboratori didattici. Inoltre, dopo il lancio in lingua italiana il libro \u00e8 stato tradotto in 10 lingue.
‘I bambini sono i futuri adulti di domani ed \u00e8 fondamentale per noi entrare nelle scuole con Ada e una visione positiva della disabilit\u00e0 – afferma Anita Pallara, Presidente Famiglie SMA. Ogni anno in Italia nascono 40-50 bambini con la SMA, un numero importante ma che ci classifica come una patologia rara, e per questo spesso con pochi riflettori accesi. Il fumetto \u00e8 un linguaggio universale con cui avvicinare la pi\u00f9 ampia platea possibile al nostro mondo ed \u00e8 questo uno degli obiettivi principali del progetto: imparare a conoscerci, nelle difficolt\u00e0 quotidiane e nelle abilit\u00e0 che usiamo per superarle, che a ben vedere non sono poi cos\u00ec diverse da quelle di ognuno di no\u00ec.
‘Grazie al modo con cui Ada racconta e vive le sue esperienze, ogni bambino pu\u00f2 essere facilitato a osservare e accettare senza vergogna le proprie diversit\u00e0, fatte di limiti certo, ma anche di risorse – sostiene Simona Spinoglio, Dottoressa in Psicologia ed Educatore professionale Famiglie SMA -. La disabilit\u00e0 diventa cos\u00ec una delle caratteristiche che pu\u00f2 avere una persona: una parte sicuramente importante della propria vita, che si pu\u00f2 imparare a vivere con leggerezza e ironi\u00e0.
Le tematiche che emergono nel volume hanno preso vita dal confronto tra chi vive la SMA e un gruppo di lavoro, specializzato in storie per ragazzi, composto dai fumettisti, sceneggiatori e disegnatori: Danilo Deninotti, Giuliano Cangiano, Roberto Gagnor, Giorgio Salati, Gianfranco Florio, Mattia Surroz, Luca Usai e Emanuele Virz\u00ec che, dopo aver conosciuto da vicino la realt\u00e0 dell’Associazione Famiglie SMA e dei Centri Clinici NeMO, ha potuto giocare con la fantasia per dare vita alle avventure di Ada e dei suoi compagni, raccontando ai pi\u00f9 piccoli come ciascuno di noi, nella propria specificit\u00e0, sia diverso dagli altri e che in questa diversit\u00e0 \u00e8 custodito il segreto per potersi realizzare.
Il nuovo libro contiene anche una sesta avventura, vincitrice del ComicContest ‘Ada e il misterioso caso del nuovo compagno di class\u00e8. Il concorso, lanciato lo scorso febbraio con il medesimo obiettivo di valorizzare la diversit\u00e0 e l’inclusione, invitava i bambini a completare con parole e disegni una storia inedita a fumetti sull’arrivo di un nuovo personaggio, partendo dagli spunti delle tavole iniziali proposte dai fumettisti. Sono state oltre 200 le candidature provenienti da tutta Italia per il contest, valutate da una giuria composta da rappresentanti di Famiglie SMA, Centri Clinici NeMO, Roche e il team di creativi, che ha decretato come vincitore un gruppo di bimbi della scuola Don Milani di Cesena, guidato dall’insegnante Manuela Magnani e composto da Camilla Desanti, Arianna Folignoli, Emma Peto e Riccardo Valentini per la sceneggiatura, Maddalena Foschi, Diego Persi e Sara Biguzzi per i disegni, con la storia del riccio Kendal che provenendo da un altro Paese e parlando una lingua differente teme di non riuscire ad integrarsi, ma scopre poi di essere accettato e benvoluto nella sua diversit\u00e0.
Il lancio del Volume 2 \u00e8 stata anche l’occasione per premiare la scuola vincitrice e presentare il Journal dedicato al contest, composto da un poster d’autore a firma di Andrea Spataro contenente tutti i personaggi inventati dai bimbi e dalle foto e dai disegni di tutti i partecipanti al concorso.
‘La SMAgliante Ad\u00e0 continuer\u00e0 ad essere oggetto di una campagna educazionale rivolta alle scuole elementari italiane, che proporr\u00e0 l’adozione del volume a fumetti come strumento didattico per sensibilizzare i bambini, le famiglie e gli insegnanti all’inclusione di persone con patologie neuromuscolari come la SMA, malattia genetica rara che in Italia colpisce un bambino su 6.000, prevalentemente in et\u00e0 pediatrica, e che porta alla progressiva perdita delle capacit\u00e0 motorie. Le scuole che aderiranno all’iniziativa avranno a disposizione un kit per ogni studente, composto dal volume a fumetti e da un laboratorio didattico.
Tutti coloro che vorranno aderire al progetto potranno scaricare il kit scuole su www.lasmaglianteada.it. Inoltre, i primi 100 che richiederenno il Volume 2 de ‘Le avventure della SMAgliante Ad\u00e0 tramite il sito dedicato, potranno ricevere gratuitamente a casa la versione cartacea.
Per maggiori informazioni su come adottare il progetto nelle scuole scrivere a info@lasmaglianteada.it
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