{"id":73955,"date":"2021-07-22T14:47:33","date_gmt":"2021-07-22T12:47:33","guid":{"rendered":"https:\/\/www.messinaoggi.it\/website\/2021\/07\/22\/palermo-street-art-per-sensibilizzare-su-anemia-falciforme-e-talassemia\/"},"modified":"2021-07-22T14:47:33","modified_gmt":"2021-07-22T12:47:33","slug":"palermo-street-art-per-sensibilizzare-su-anemia-falciforme-e-talassemia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.messinaoggi.it\/website\/2021\/07\/22\/palermo-street-art-per-sensibilizzare-su-anemia-falciforme-e-talassemia\/","title":{"rendered":"Palermo, street art per sensibilizzare su anemia falciforme e talassemia"},"content":{"rendered":"
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PALERMO (ITALPRESS) \u2013 Tre storie, tre artisti e tre opere per sensibilizzare sull\u2019anemia falciforme e la talassemia, patologie ereditarie del sangue che, seppur endemiche in Sicilia, ancora oggi restano poco conosciute e sull\u2019importanza della donazione di sangue, un gesto semplice che rappresenta un salvavita per questi pazienti insieme alle terapie. Con questo obiettivo fa tappa a Palermo la campagna nazionale \u201cBlood Artists\u201d, promossa da Novartis in collaborazione con AVIS, Fondazione \u2018Leonardo Giambron\u00e8, UNIAMO e UNITED onlus e con il patrocinio del Comune di Palermo, Associazione Piera Cutino e FASTED Palermo Onlus.
L\u2019iniziativa mette al centro i pazienti con emoglobinopatie che diventano protagonisti di opere di Street Art per raccontare la loro storia e la gestione quotidiana di queste patologie genetiche ed ereditarie che hanno un forte impatto emotivo, sociale e fisico per chi ne \u00e8 affetto.
Le crisi falcemiche, elemento distintivo dell\u2019anemia falciforme, sono infatti eventi gravi e possono rappresentare delle vere emergenze sanitarie a causa della loro rapida evoluzione ed alta mortalit\u00e0.
Secondo i dati dell\u2019Osservatorio Epidemiologico della Regione Sicilia, sono 1168 2 le persone con talassemia e 662 2 i pazienti in cura per anemia falciforme e talassodrepanocitosi. Un numero considerevole soprattutto rispetto all\u2019anemia falciforme, i cui casi in Italia con un quadro clinico grave sono circa 2.500-2.800, sebbene gli esperti pensano a un sommerso importante pari a circa 7.000 pazienti 3.
\u201cIn Sicilia, che \u00e8 una delle Regioni d\u2019Italia a prendere in cura prevalentemente pazienti con anemia falciforme italiani e di origine caucasica, queste patologie sono diffusamente riconosciute a causa dell\u2019elevata presenza di portatori sani del gene della talassemia e dell\u2019anemia falciforme, ed \u00e8 molto frequente incontrare pazienti con un tratto genetico misto: la talassodrepanocitosi \u2013 spiega la dottoressa Lorella Pitrolo, Dirigente Medico al Campus di Ematologia Franco e Piera Cutino, Presidio Ospedaliero \u201cVincenzo Cervello\u201d \u2013 Tuttavia, resta fondamentale aumentarne la conoscenza e la percezione sia a livello sanitario sia dei pazienti, affinch\u00e8 ricevano la diagnosi il prima possibile e vengano presi in carico e trattati non solo nell\u2019emergenza, quando si presenta una crisi dolorosa importante e possibile espressione di gravi complicanze\u201d.

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I murales: le storie di Maria, Giovanni, Antonina
Le storie dei tre pazienti palermitani sono diventate tre opere d\u2019arte, realizzate da tre artisti siciliani sul muro di viale Regione Siciliana Nord Ovest (nel tratto tra via La Loggia e via
Altarello). I disegni saranno visibili anche sul canale Instagram della campagna (@blood.artists).
Tra i protagonisti c\u2019\u00e8 Giovanni, 48 anni, con la talassodrepanocitosi. La patologia non ha fermato il suo desiderio di diventare padre. Dopo anni di tentativi, durante i quali ha sospeso anche la terapia, rischiando la propria vita a causa di una crisi vaso-occlusiva, \u00e8 finalmente nata Alessandra, sua figlia. A raffigurare il suo vissuto \u00e8 Roberto Collodoro, artista di Gela, che in un\u2019unica immagine ha racchiuso le gioie \u2013 come abbracciare una figlia \u2013 e i dolori della vita, legati alla convivenza con la patologia.
A dare forma e colori alla storia di Maria, 58 anni, con la talassodrepanocitosi \u00e8 stata invece l\u2019artista Laura Pitingaro. Maria \u00e8 stata adottata da una famiglia siciliana a tre anni. Sin dalla tenera et\u00e0 la patologia ha iniziato a manifestarsi improvvisamente sottoforma di crisi dolorose in tutto il corpo, ma \u00e8 solo a 19 anni che finalmente riceve una diagnosi, dando un nome al dolore: talassodepranocitosi. L\u2019artista rappresenta la sua vita con un\u2019altalena, che oscilla tra il dolore delle crisi e \u201cmomenti di luce\u201d, di serenit\u00e0 e felicit\u00e0, sorretta da un grande fiore simbolo del supporto della famiglia e dei medici.
Ci\u00f2 che unisce le storie \u00e8 l\u2019ereditariet\u00e0 delle patologie, un elemento che diventa il vero protagonista nell\u2019opera dell\u2019artista palermitana Pupi Fuschi. Il suo murales \u00e8 ispirato alla storia di Antonina, 45 anni, con talassemia. Il filo rosso che lega gli elementi dell\u2019opera rappresenta l\u2019ereditariet\u00e0 e il supporto che la paziente ha ricevuto dalla sua famiglia, riuscendo a trovare una stabilit\u00e0 tra le terapie, le trasfusioni di sangue e il desiderio di realizzarsi come madre. L\u2019opera ricorda quanto la ricerca nel campo delle emoglobinopatie abbia reso possibile allungare di molti anni la aspettativa di vita di questi pazienti.

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L\u2019appello delle associazioni pazienti
Il supporto delle associazioni sul territorio \u00e8 fondamentale per garantire ai pazienti e alle famiglie una migliore gestione della patologia.
\u201cLa ricerca sulla talassemia ha permesso di fare grandi passi avanti migliorando la qualit\u00e0 di vita di queste persone, ma non \u00e8 ancora abbastanza invece per i pazienti con anemia falciforme. C\u2019\u00e8 ancora poca consapevolezza e le iniziative di sensibilizzazione sono importanti per fornire uno strumento in pi\u00f9, al fine di riconoscere la patologia e far raggiungere a questi pazienti una migliore qualit\u00e0 di vita\u201d commenta Giuseppe Cutino, Presidente della Fondazione Franco e Piera Cutino.
\u201cAbbiamo aderito alla campagna per cogliere finalmente l\u2019occasione di rendere visibile e alla portata di tutti il vissuto dei pazienti con anemia falciforme e la talassemia, patologie cos\u00ec diffuse sul nostro territorio e poco conosciute. Inoltre, \u00e8 fondamentale il coinvolgimento dei giovani perch\u00e8, attraverso la donazione del sangue: un semplice gesto che pu\u00f2 fare la differenza per i tanti pazienti siciliani e italiani con patologie genetiche ereditarie del sangue per i quali, la trasfusione \u00e8 ancora un salvavita\u201d spiega Lucia Tuscano, Presidente Fasted Palermo Onlus.
L\u2019innovazione terapeutica ha un ruolo fondamentale per rispondere a bisogni ancora non soddisfatti dei pazienti che al fine di allungare e migliorare la qualit\u00e0 di vita per questi pazienti grazie a terapie pi\u00f9 efficaci e all\u2019impegno dei medici e dei ricercatori.
(ITALPRESS).<\/p>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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