Riportiamo qui di seguito la lettera-sfogo di Maddalena Spataro, paziente dell’ormai ex Centro Nemo affetta da SMA di tipo 2. Nella lettera, la paziente mette in evidenza le criticit\u00e0 sorte a seguito della chiusura del Centro, tra le quali l’impossibilit\u00e0 di poter continuare la terapia che le era stata prescritta per curare tale patologia, oltre che la brusca interruzione del rapporto con il medico che la seguiva e che, pertanto, conosceva bene il suo caso.
“Il 16 luglio ho terminato lo sciroppo che tanto ho atteso, ma non avrebbe dovuto terminare perch\u00e9 mi avrebbero dovuto dare la nuova fornitura in tempo. Cos\u00ec non \u00e8 stato perch\u00e9 chi ha creduto di poter fare ci\u00f2 che faceva il NeMO Sud non \u00e8 in grado di farlo, ma questo si sapeva.
“Il Centro NeMO \u00e8 nato nel 2013 a Messina per occuparsi del paziente in modo multidisciplinare. Nasce allo scopo di favorire l’accettazione da parte del paziente della patologia degenerativa con la quale dovr\u00e0 convivere.
Nasce per insegnare ai caregivers come prendersi cura dei propri cari. Nasce per la ricerca.<\/p>\n\n\n\n
“Ho la SMA di tipo 2, da sempre e per sempre finch\u00e9 morte non ci separi, mi piace dire. Nel 2016 \u00e8 stato approvato il primo farmaco per la mia patologia: il Nusinersen. Inutile dire la forte emozione provata. Ci\u00f2 che invece \u00e8 giusto che si sappia \u00e8 che ho sempre avuto al mio fianco i miei dottori del NeMO Sud, anche quando ho scoperto di non poter fare questa cura e di dover aspettare un farmaco con assunzione orale.<\/p>\n\n\n\n
“Aspettare quanto tempo? Aspettare quando si ha una patologia degenerativa non \u00e8 facile, non \u00e8 consigliato, \u00e8 deleterio. I miei dottori del NeMO lo sanno, loro sanno che sto rischiando di perdere l’unico arto che mi d\u00e0 un minimo di indipendenza, loro sanno che chi ha una patologia degenerativa lotta contro il suo stesso corpo costantemente. Loro sanno tutto questo e tanto altro. Loro conoscono bene la mia patologia. Loro conoscono bene me e io mi fido di loro.<\/p>\n\n\n\n
“Ed \u00e8 stata una dottoressa del NeMO Sud a chiamarmi qualche anno dopo per dirmi “Maddalena hanno approvato lo sciroppo”. Lei, non una segretaria. Lei, dal suo cellulare. Lei, chiamandomi per nome. Lei lo scorso maggio, durante il ricovero, mi ha detto sorridendo ‘vai in camera a prendere lo sciroppo’.<\/p>\n\n\n\n
“Eravamo al NeMO Sud, questo posto ricco di attenzioni per il paziente, ricco di positivit\u00e0, di speranza, c’\u00e8 stato portato via. Perch\u00e9? Potrei provare a spiegare il perch\u00e9 ma ci\u00f2 che veramente dovremmo chiedere \u00e8 “Davvero, oggi nel 2021, in piena pandemia da quasi due anni, ancora giochiamo con le vite delle persone?” S\u00ec, giocare! Perch\u00e9 non c’\u00e8 scusa o motivo valido che pu\u00f2 portare via la cura a 5.000 persone. Cinquemila vite.<\/p>\n\n\n\n
“Chi si occupa della Sanit\u00e0 Regionale dice che il NeMO Sud riaprir\u00e0, ma quando? Quando verr\u00e0 mantenuta la promessa fatta l’8 Maggio dal Presidente della Regione Siciliana? Quando mi diranno nuovamente “C’\u00e8 lo sciroppo”? Quando capiranno che abbiamo bisogno del Centro NeMO Sud e non di un reparto di neurologia? Ma soprattutto, quando capiranno che chi ha una patologia degenerativa non pu\u00f2 aspettare e lottare anche per i propri diritti?”<\/p>\n\n\n\n
Maddalena Spataro, Paziente NeMO Sud<\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Riportiamo qui di seguito la lettera-sfogo di Maddalena Spataro, paziente dell’ormai ex Centro Nemo affetta da SMA di tipo 2. Nella lettera, la paziente mette in evidenza le criticit\u00e0 sorte a seguito della chiusura del Centro, tra le quali l’impossibilit\u00e0 di poter continuare la terapia che le era stata prescritta per curare tale patologia, oltre […]<\/p>\n","protected":false},"author":8,"featured_media":31253,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"ub_ctt_via":"","_mi_skip_tracking":false},"categories":[6],"tags":[1609],"featured_image_src":"https:\/\/www.messinaoggi.it\/website\/wp-content\/uploads\/2019\/04\/centro-nemo-sud_800x450.jpg","author_info":{"display_name":"red..me","author_link":"https:\/\/www.messinaoggi.it\/website\/author\/redstage\/"},"digistream_id":0,"digistream":false,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.messinaoggi.it\/website\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/73516"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.messinaoggi.it\/website\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.messinaoggi.it\/website\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.messinaoggi.it\/website\/wp-json\/wp\/v2\/users\/8"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.messinaoggi.it\/website\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=73516"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/www.messinaoggi.it\/website\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/73516\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":73518,"href":"https:\/\/www.messinaoggi.it\/website\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/73516\/revisions\/73518"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.messinaoggi.it\/website\/wp-json\/wp\/v2\/media\/31253"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.messinaoggi.it\/website\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=73516"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.messinaoggi.it\/website\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=73516"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.messinaoggi.it\/website\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=73516"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}