{"id":31345,"date":"2019-04-10T09:56:01","date_gmt":"2019-04-10T07:56:01","guid":{"rendered":"http:\/\/www.messinaoggi.it\/website\/?p=31345"},"modified":"2019-04-10T09:56:01","modified_gmt":"2019-04-10T07:56:01","slug":"nemo-sud-il-fratello-di-una-paziente-morta-ottimo-centro-pero","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.messinaoggi.it\/website\/2019\/04\/10\/nemo-sud-il-fratello-di-una-paziente-morta-ottimo-centro-pero\/","title":{"rendered":"Nemo Sud, il fratello di una paziente morta: "Ottimo Centro, per\u00f2…""},"content":{"rendered":"

Egregio Direttore,<\/span>

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in riferimento alla vicenda \u201cNemo Sud\u201d che sta tenendo banco in questi giorni, mi preme soffermarmi sul fatto che, purtroppo, come spesso accade in questa citt\u00e0 tutto ruota attorno alla politica esclusivamente per fini elettorali e non sull’osservanza dei principi legali e morali che la circostanza merita. Mi chiamo Gianfranco Subba e ho avuto modo di conoscere il Centro Nemo sin dalla sua nascita poich\u00e9 mia sorella, Monica, scomparsa nell’agosto 2017, lo ha \u201cfrequentato\u201d per una rara e seria malattia neuro muscolare alla quale, ancora oggi non \u00e8 stato dato un nome e che anche io e mia madre aspettiamo con ansia sapere. Attendiamo, inoltre, conoscere, cos\u00ec come lo attendeva mia sorella, i risultati dell’esame del DNA a cui ci siamo sottoposti e che a detta dei medici del Centro Nemo poteva servire a studiare meglio la malattia. Purtroppo Monica \u00e8 volata in cielo senza sapere quale fosse il suo reale quadro clinico e devo dire che forse \u00e8 stato meglio, poich\u00e8 davanti a certe malattie \u201cl’ignoranza\u201d \u00e8 la situazione migliore per affrontare il quotidiano per\u00f2 \u00e8 anche giusto, quando ti affidi ad un Centro di eccellenza importante, cos\u00ec come da varie personalit\u00e0 sbandierato, sapere la reale situazione e sopratutto conoscere l’evoluzione della malattia. Sfortunatamente per noi, perch\u00e9 Monica gi\u00e0 non capiva pi\u00f9, ci \u00e8 stata comunicata dai medici dell’ospedale civile di Verbania, dove era stata ricoverata per gravi problemi di ossigenazione e respirazione, e che con stupore non hanno quasi creduto alla nostra genuina \u201cignoranza\u201d sulla malattia e sulle reali conseguenze. Mai ci \u00e8 stato detto dai medici del Centro Nemo che questa malattia avrebbe portato alla morte, almeno cos\u00ec giovane, neanche quando \u00e8 stata ricoverata e operata nell’ottobre del 2016 al cuore (insermento di un pacemaker), ma solamente ad un progressivo peggioramento delle funzioni neuro muscolari, tanto \u00e8 vero che dopo aver colpito gli arti inferiori stava iniziando con quelli superiori. Tengo a precisare che al Centro Nemo non hanno mai ritenuto ricoverare Monica, nonostante le varie richieste, per fare esami ed indagini appropiate e magari periodicamente \u201cospitarla\u201d per farle fare dei cicli di fisioterapia appropriata che era l’unica \u201cmedicina\u201d che Le permetteva di allegerire i dolori lancinanti con cui purtroppo doveva convivere quotidianamente e che non la facevano pi\u00f9 dormire. Indipendentemente dalla causa, per tutte le malattie neuromuscolari \u00e8 necessario modificare l\u2019approccio terapeutico coniugando le fasi della diagnosi e della cura, quando esiste, con quella della \u201ccomunicazione\u201d, mettendo al primo posto\u201d il paziente e la sua qualit\u00e0 di vita\u201d, riconoscendo i bisogni affettivi, psicologici e sociali.<\/u> Nonostante la \u201cnostra esperienza\u201d non proprio felice non mi permetto discutere la missione del Centro, n\u00e9 la professionalit\u00e0 di quanti vi lavorano con grande spirito di abnegazione ma solo il rispetto della legalit\u00e0 e sopratutto maggiore attenzione e comunicazione verso chi purtroppo \u00e8 meno fortunato di noi.<\/span><\/em>

<\/div><\/p>\n

\u201cIo sto con \u201cNemo Sud\u201d e, allo stesso tempo, con chi chiede il rispetto della legge\u201d.<\/span><\/p>\n

Cordiali saluti<\/span><\/p>\n

Piacenza l\u00ec 10 aprile 2019<\/span><\/p>\n

Gianfranco Subba<\/span><\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Egregio Direttore, in riferimento alla vicenda \u201cNemo Sud\u201d che sta tenendo banco in questi giorni, mi preme soffermarmi sul fatto che, purtroppo, come spesso accade in questa citt\u00e0 tutto ruota attorno alla politica esclusivamente per fini elettorali e non sull’osservanza dei principi legali e morali che la circostanza merita. Mi chiamo Gianfranco Subba e ho […]<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":31253,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"ub_ctt_via":"","_mi_skip_tracking":false},"categories":[6],"tags":[],"featured_image_src":"https:\/\/www.messinaoggi.it\/website\/wp-content\/uploads\/2019\/04\/centro-nemo-sud_800x450.jpg","author_info":{"display_name":"Redazione","author_link":"https:\/\/www.messinaoggi.it\/website\/author\/redazione\/"},"digistream_id":0,"digistream":false,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.messinaoggi.it\/website\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/31345"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.messinaoggi.it\/website\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.messinaoggi.it\/website\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.messinaoggi.it\/website\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.messinaoggi.it\/website\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=31345"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.messinaoggi.it\/website\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/31345\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.messinaoggi.it\/website\/wp-json\/wp\/v2\/media\/31253"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.messinaoggi.it\/website\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=31345"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.messinaoggi.it\/website\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=31345"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.messinaoggi.it\/website\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=31345"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}