{"id":276307,"date":"2026-10-14T16:09:38","date_gmt":"2026-10-14T14:09:38","guid":{"rendered":"https:\/\/www.messinaoggi.it\/website\/2026\/10\/14\/disabilita-neurologiche-complesse-nasce-a-roma-la-fondazione-rarementis-ets\/"},"modified":"2026-10-14T16:09:38","modified_gmt":"2026-10-14T14:09:38","slug":"disabilita-neurologiche-complesse-nasce-a-roma-la-fondazione-rarementis-ets","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.messinaoggi.it\/website\/2026\/10\/14\/disabilita-neurologiche-complesse-nasce-a-roma-la-fondazione-rarementis-ets\/","title":{"rendered":"Disabilit\u00e0 neurologiche complesse, nasce a Roma la Fondazione Rarementis ETS"},"content":{"rendered":"
ROMA (ITALPRESS) – E’ stata presentata a Roma la Fondazione Rarementis ETS, un progetto nato per trasformare l’esperienza diretta della disabilit\u00e0 neurologica complessa in un impegno strutturato, aperto al territorio e capace di ridurre la solitudine delle famiglie.
\nRarementis ETS, fondata da Giulia Fasanella, Vittorio Maio, Olga Cybulska e Andrea Sabbatini, rispettivamente Co-Presidenti e Vice-Presidenti della Fondazione, trae origine dall’incontro tra due nuclei familiari che condividono quotidianamente le difficolt\u00e0 legate a queste patologie e hanno scelto di trasformare il proprio vissuto in un impegno strutturato.
\nLa Fondazione si occupa in particolare delle encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche (DEE – Developmental and Epileptic Encephalopathies), un gruppo di malattie rare e gravi del neurosviluppo che colpiscono prevalentemente i bambini nei primi mesi o anni di vita. Sono caratterizzate da epilessia farmacoresistente, regressione dello sviluppo psicomotorio e disabilit\u00e0 intellettiva.
\nQuesti elementi, insieme, incidono in modo significativo sulla quotidianit\u00e0 e sul livello di autonomia.
\nE’ proprio da qui che Rarementis, si propone di sviluppare interventi capaci di sostenere la vita quotidiana e, allo stesso tempo, di costruire prospettive nel medio e lungo periodo, avvalendosi del supporto di un Comitato Scientifico di alto profilo.
\n\u00abNon possiamo cancellare una diagnosi e non possiamo promettere guarigioni, non possiamo nemmeno illuderci che la nostra vita torner\u00e0 ad essere quella che avevamo immaginato. Ma questo non significa che non possiamo fare nulla. Possiamo trasformare l’isolamento in relazione. Possiamo costruire una rete. Possiamo creare occasioni di incontro ed inclusione. Possiamo aiutare bambini e famiglie ad accedere ad opportunit\u00e0, servizi e percorsi capaci di migliorare concretamente la loro qualit\u00e0 della vita
\nRarementis nasce per questo, per trasformare una esperienza individuale in una responsabilit\u00e0 condivisa\u00bb, ha spiegato Vittorio Maio, co-fondatore della Fondazione.
\nAccanto al supporto socio-assistenziale, Rarementis si propone di avviare un percorso strutturato rivolto al “Durante e Dopo di Noi”, inteso come una costruzione progressiva di autonomia e inclusione che parte dal presente, estendendo la propria azione anche all’accesso ai contesti sociali, educativi, culturali e alla dimensione lavorativa nella vita adulta.
\n\u00abIl Dopo di Noi non \u00e8 necessariamente il giorno in cui un genitore non ci sar\u00e0 pi\u00f9. Potremmo esserci ed essere anziani. Potremmo semplicemente non avere pi\u00f9 la forza necessaria per garantire ai nostri figli adulti l’assistenza che garantiamo loro oggi. E allora non possiamo aspettare quel momento per domandarci dove vivranno, chi li conoscer\u00e0, quali relazioni avranno costruito, cosa faranno durante le loro giornate. Il futuro comincia dal presente\u00bb ha commentato Giulia Fasanella, co-fondatrice di Rarementis.
\nAlla presentazione sono intervenuti anche Barbara Funari, Assessora alle Politiche Sociali e alla Salute di Roma Capitale, Walter Veltroni, Sostenitore Onorario della Fondazione, e Massimiliano Maselli, Assessore all’Inclusione Sociale e Servizi alla Persona della Regione Lazio (con delega a disabilit\u00e0 e Terzo Settore), che insieme ai soci fondatori hanno sottolineato l’importanza di costruire una rete sinergica tra famiglie, istituzioni, professionisti e Terzo Settore per dare risposte concrete a bisogni spesso invisibili.
\n\u00abLa nascita della Fondazione Rarementis – ha sostenuto l’Assessora alle Politiche Sociali e alla Salute Barbara Funari – ci ricorda quanto sia importante che le famiglie non siano lasciate sole ad affrontare le sfide della disabilit\u00e0, ma possano incontrarsi, condividere esperienze e sostenersi a vicenda. Dalla capacit\u00e0 di fare rete possono nascere nuove opportunit\u00e0, come il loro progetto di una casa per il Dopo di Noi che rappresenta un obiettivo importante: immaginare insieme percorsi di vita che non si esauriscano nell’assistenza familiare, ma aprano spazi di indipendenza e inclusione. Come istituzioni dobbiamo accompagnare queste esperienze e collaborare con le famiglie perch\u00e8 il ‘Dopo di No\u00ec si costruisce gi\u00e0 oggi, attraverso legami, fiducia e responsabilit\u00e0 condivise\u00bb.
\n\u00abVoglio dare un aiuto a Rarementis perch\u00e8 in questa fondazione c’\u00e8 amore per gli altri, rispetto per la specialit\u00e0 di ogni creatura, combattivit\u00e0 per affermare il diritto di ciascuno a vivere una vita piena. Rarementis \u00e8 amore e protezione, battaglia civile e sentimento di solidariet\u00e0\u00bb, ha commentato Walter Veltroni, Sostenitore Onorario della Fondazione.
\n\u00abAccolgo con piacere la nascita di questa nuova realt\u00e0. Costruire una comunit\u00e0 inclusiva significa garantire alle persone con disabilit\u00e0 complesse e alle loro famiglie ascolto, sostegno concreto e opportunit\u00e0 di vita. E’ fondamentale rafforzare la collaborazione tra istituzioni, servizi territoriali e realt\u00e0 del Terzo settore, affinch\u00e8 ogni persona possa essere valorizzata nella propria unicit\u00e0 e nessuna famiglia debba affrontare da sola il percorso di cura e assistenza\u00bb ha aggiunto Massimiliano Maselli, Assessore all’Inclusione Sociale e Servizi alla Persona della Regione Lazio.
\nNel corso dell’incontro sono stati illustrati i primi progetti operativi sui quali intende impegnarsi la Fondazione:
\nGiornate del sollievo: attivit\u00e0 educative e ricreative strutturate per bambini e giovani con e senza disabilit\u00e0 (e per i loro siblings), affidate a operatori qualificati per offrire alle famiglie un tempo di reale distensione e sollievo assistenziale. Le giornate verranno avviate a partire dal mese di novembre.
\nAccessibilit\u00e0 nei luoghi pubblici: interventi dedicati all’introduzione della Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA) tramite pannelli con pittogrammi, mappe adattate e strumenti digitali in parchi, biblioteche e spazi culturali.
\nSpazio di coworking inclusivo e sollievo attivo: un modello innovativo che unisce lavoro e cura, affiancando a un’area coworking per i genitori uno spazio educativo e inclusivo per i figli.
\n-foto ufficio stampa Fondazione Rarementis ETS-
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