{"id":275848,"date":"2026-10-08T20:09:40","date_gmt":"2026-10-08T18:09:40","guid":{"rendered":"https:\/\/www.messinaoggi.it\/website\/2026\/10\/08\/a-milano-uninstallazione-di-sobi-per-dare-voce-alle-malattie-renali-rare\/"},"modified":"2026-10-08T20:09:40","modified_gmt":"2026-10-08T18:09:40","slug":"a-milano-uninstallazione-di-sobi-per-dare-voce-alle-malattie-renali-rare","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.messinaoggi.it\/website\/2026\/10\/08\/a-milano-uninstallazione-di-sobi-per-dare-voce-alle-malattie-renali-rare\/","title":{"rendered":"A Milano un\u2019installazione di Sobi per dare voce alle Malattie Renali Rare"},"content":{"rendered":"<div>MILANO (ITALPRESS) &#8211; Alcune cose si colgono solo da vicino. Dall&#8217;8 all&#8217;11 ottobre verr\u00e0 posta nel distretto milanese di City Life, una nuova e imponente installazione, pensata per generare consapevolezza e favorire la sensibilizzazione sulle patologie renali rare, spesso silenti, invisibili e ancora poco conosciute. L&#8217;iniziativa rientra nella campagna Rare Means Care di Sobi Italia (Swedish Orphan Biovitrum AB), azienda biofarmaceutica multinazionale specializzata in soluzioni dedicate a migliorare la vita delle persone con malattie rare. &#8220;In Sobi crediamo fortemente nell&#8217;innovazione, che passa attraverso due elementi importanti. Il primo \u00e8 quello dello sviluppo di terapie che sono realmente impattanti sulla vita e sulla gestione clinica che circonda il paziente, mentre l&#8217;altro aspetto fondamentale \u00e8 proprio la qualit\u00e0 di vita &#8211; ha sottolineato Fabrizio Capetta, VP e General Manager di Sobi Italia e Grecia -. Innovazione vuol dire migliorare quella che \u00e8 la prognosi e le prospettive da un punto di vista clinico, ma anche tutto l&#8217;ecosistema che gli ruota attorno&#8221;.<br \/>Il concetto \u00e8 tanto semplice quanto fondamentale: le malattie rare richiedono vicinanza, e la struttura, costituita da un imponente monolite arancione, \u00e8 stata concepita proprio per suscitare la curiosit\u00e0 dei passanti, i quali, avvicinandosi, possono affacciarsi su tre spioncini, vedendo svelarsi il vero messaggio: i volti, le testimonianze e tre storie di vita ispirate a persone, o a un loro caregiver, che convivono quotidianamente con una patologia renale rara come la Glomerulopatia da C3 (C3G) e la Glomerulonefrite membranoproliferativa da immunocomplessi primaria (IC-MPGN). Si tratta di malattie renali croniche rare la cui prognosi \u00e8 complessivamente infausta, con circa il 50% dei pazienti che progredisce verso l&#8217;insufficienza renale entro 10 anni dalla diagnosi. I nomi sono di fantasia cos\u00ec come i ritratti sono di attori. C&#8217;\u00e8 la voce di un pap\u00e0, che racconta l&#8217;angoscia di fronte ai sintomi della figlia e il sollievo di una diagnosi che ha restituito chiarezza. C&#8217;\u00e8 la testimonianza di un giovane uomo, che espone la difficolt\u00e0 di condividere il peso di una patologia &#8220;invisibile&#8221;, che progrediva in silenzio, e di come tutto sia pi\u00f9 semplice aprendosi agli altri. E infine c&#8217;\u00e8 la storia di una donna che dopo una strada di dubbi e incertezze guarda finalmente al futuro. Accanto all&#8217;installazione, Sobi ha inoltre previsto un punto informazioni per accogliere i visitatori e distribuire materiali informativi su quella che \u00e8 a tutti gli effetti una sfida sanitaria e sociale di proporzioni globali. Con oltre 10.000 patologie conosciute che colpiscono circa 400 milioni di persone nel mondo, la realt\u00e0 \u00e8 che per il 95% di esse non esiste ancora una cura approvata.<br \/>&#8220;L&#8217;informazione e la consapevolezza fanno sicuramente la differenza nel poter favorire una diagnosi pi\u00f9 tempestiva &#8211; dichiara Carina Fiocchi, Medical Director di Sobi Italia e Grecia &#8211; Siamo convinti che sia necessario non solo il dialogo ma anche una collaborazione continuativa con i principali attori coinvolti in questo percorso, come le comunit\u00e0 scientifiche e quelle dei pazienti perch\u00e8 il valore dell&#8217;innovazione non risiede solo in nuove scoperte scientifiche ma nella capacit\u00e0 che tutti noi possiamo avere nel tradurre quelle scoperte in un beneficio reale e tangibile&#8221;.<br \/>L&#8217;iniziativa Rare Means Care si inserisce in Unite4Rare, l&#8217;impegno di lunga data di Sobi verso le comunit\u00e0 di pazienti e caregiver nelle malattie rare. L&#8217;iniziativa rafforza il coinvolgimento delle persone con malattia rara, definendo in modo chiaro l&#8217;impatto che si desidera generare e cosa pazienti e caregiver possono aspettarsi da Sobi: &#8220;Cerchiamo sempre di realizzare e di declinare attivit\u00e0 che possano apportare davvero un contributo concreto per aumentare consapevolezza e informazione sulle patologie, ma soprattutto sull&#8217;impatto che queste hanno nella vita di tutti i giorni &#8211; sottolinea Carla Rapaccioli, Community Engagement &amp; Communication Head di Sobi Italia -. E uno degli impegni di Unite4Rare \u00e8 quello di generare informazione e consapevolezza affinch\u00e8 si possano ottimizzare anche i percorsi di diagnosi che ancora oggi sono spesso lunghi e frammentati&#8221;.<div id=\"div-gpt-ad-Messinaoggi.it-DSK-300x250-corpoart\" style=\"text-align:center;margin:0 auto;\"><\/div><\/p>\n<p> &#8211; Foto ufficio stampa Sobi &#8211;<br \/>(ITALPRESS).<\/div>\n<div id=\"videoincontent\" style=\"clear:both\";><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>MILANO (ITALPRESS) &#8211; Alcune cose si colgono solo da vicino. Dall&#8217;8 all&#8217;11 ottobre verr\u00e0 posta nel distretto milanese di City Life, una nuova e imponente installazione, pensata per generare consapevolezza e favorire la sensibilizzazione sulle patologie renali rare, spesso silenti, invisibili e ancora poco conosciute. 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