\u201cCi sono ritardi e ci sono lacune. Le persone con sclerosi multipla meritano delle risposte. Ma \u00e8 troppo facile urlare quando l\u2019assistenza non \u00e8 adeguata. Noi vogliamo raggiungere tutte le persone con sm, esserci ovunque sono per migliorare la loro qualit\u00e0 di vita. Anche sostituendoci al servizio pubblico se siamo in grado o stimolando le Istituzioni per conquistare dei diritti negati\u201d. Angelo La Via, messinese, \u00e8 stato eletto alla guida dell\u2019Associazione Italiana Sclerosi Multipla in Sicilia.
Per La Via, che ha appena concluso il mandato da consigliere nazionale, si tratta di un ritorno alla presidenza della sede regionale dell\u2019associazione che da quasi 60 anni si occupa delle persone con sclerosi multipla e dei loro familiari. La sclerosi multipla, una tra le malattie neurologiche pi\u00f9 diffuse e gravi, in Italia oggi colpisce circa 150.000 persone, le donne in numero doppio rispetto agli uomini. Ci sono 3.600 nuovi casi ogni anno, il 50 per cento con meno di 40 anni. \u00c8 la prima causa di disabilit\u00e0 neurologica nei giovani adulti dopo gli eventi traumatici. Ma pu\u00f2 essere diagnosticata anche in et\u00e0 pi\u00f9 avanzata e nei bambini. La sclerosi multipla \u00e8 una malattia imprevedibile, invalidante, cronica, non se ne conoscono ancora le cause.
In Sicilia circa 11.000 persone convivono tutti i giorni con la sclerosi multipla. \u201cRingrazio Deborah Chillemi per il lavoro svolto negli ultimi sei anni – ha detto La Via -. Abbiamo un\u2019interlocuzione chiara con l\u2019assessorato regionale alla Sanit\u00e0. Vogliamo incontrare al pi\u00f9 presto se sar\u00e0 possibile l\u2019assessore Caruso per instaurare da subito un dialogo e un confronto aperto\u201d. <\/p>\n\n\n\n
Il presidente regionale La Via ha chiarito: \u201cAll\u2019interno della nostra Regione viviamo un evidente divario fra realt\u00e0 territoriali. Dobbiamo puntare alla nuova rete dei Centri sm. Il Pdta (percorso diagnostico terapeutico assistito) \u00e8 datato: eppure siamo stati la prima regione a firmarlo nel lontano 2014 e stiamo lavorando in linea con Agenas e Sin sullo scenario della nuova rete ospedaliera. Pensiamo a garantire l\u2019equit\u00e0 delle risposte sia a livello assistenziale che terapeutico e colmare le lacune che le persone con sm lamentano. Ci sono ritardi sulle risonanze magnetiche e stiamo lavorando ad un censimento regionale sulle strutture accreditate per capire come migliorare. Ma sono cambiati i protocolli diagnostici e stiamo ragionando per capire cosa e come garantire. Una nuova organizzazione del sistema di monitoraggio della sm in Sicilia\u201d. <\/p>\n\n\n\n
La forza di Aism Sicilia sta nella sua presenza geografica, strutturata per non lasciare solo nessuno, indipendentemente da dove viva. Aism Sicilia opera attraverso le 9 sezioni provinciali, 7 gruppi operativi, oltre 250 riferimenti territoriali (comuni), 320 volontari, 5 dipendenti, 9 operatori\/collaboratori e ragazzi in servizio civile universale. \u201cL\u2019anima di AISM \u00e8 costituita da tutte le persone che si impegnano per un mondo libero dalla sclerosi multipla e per garantire alle persone con sm il diritto a una vita piena e soddisfacente\u201d. <\/p>\n\n\n\n
Aism, attraverso la Fism (Fondazione Italiana Sclerosi Multipla), dal 1998 sostiene la ricerca scientifica. Siamo il terzo ente finanziatore privato nel mondo e il primo in Italia sulla patologia. <\/p>\n\n\n\n
Aism Sicilia, attraverso la Fism, supporta i centri clinici laddove ci sono carenze organizzative e strutturali per migliorare l’attivit\u00e0 del Registro sclerosi multipla e il Piano terapeutico digitalizzato che verr\u00e0 definito nei prossimi mesi. L’Associazione Italiana Sclerosi Multipla fonda la sua attivit\u00e0 su una missione ben precisa, che mette al centro le persone, puntando su diritti, ricerca e cura. Le persone con sclerosi multipla (e patologie correlate) hanno il diritto di vivere una vita piena, libera, oltre la malattia. Obiettivo centrale \u00e8 passare dalla logica della “tutela” alla piena partecipazione: chi vive con la sm deve essere protagonista delle decisioni politiche e sanitarie che riguardano il proprio progetto di vita. \u201cL’Agenda della sclerosi multipla \u00e8 il nostro programma politico e sociale, aggiornato costantemente, per presentare alle Istituzioni le priorit\u00e0 e i bisogni reali delle persone – ha concluso La Via -. Vogliamo andare oltre ai servizi socio assistenziali che garantiamo: supporto alla mobilit\u00e0, supporto domiciliare ed extra domiciliare e supporto psicologico dedicati sia alla persona con sm che ai familiari\u201d.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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