{"id":254979,"date":"2025-11-18T18:06:53","date_gmt":"2025-11-18T17:06:53","guid":{"rendered":"https:\/\/www.messinaoggi.it\/website\/2025\/11\/18\/amiloidosi-cardiaca-verso-un-modello-nazionale-di-diagnosi-precoce\/"},"modified":"2025-11-18T18:06:53","modified_gmt":"2025-11-18T17:06:53","slug":"amiloidosi-cardiaca-verso-un-modello-nazionale-di-diagnosi-precoce","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.messinaoggi.it\/website\/2025\/11\/18\/amiloidosi-cardiaca-verso-un-modello-nazionale-di-diagnosi-precoce\/","title":{"rendered":"Amiloidosi Cardiaca, verso un modello nazionale di diagnosi precoce"},"content":{"rendered":"
ROMA (ITALPRESS) – Garantire una diagnosi tempestiva, una presa in carico strutturata e un accesso omogeneo alle terapie innovative per i pazienti affetti da amiloidosi cardiaca da transtiretina (ATTR): \u00e8 questo l’obiettivo della conferenza stampa “Amiloidosi Cardiaca: verso un modello nazionale di diagnosi precoce, continuit\u00e0 assistenziale e accesso equo alle cure”, svoltasi oggi presso il Senato della Repubblica, su iniziativa della Senatrice Elena Murelli, Membro della 10^ Commissione Permanente e Presidente dell’Intergruppo parlamentare sulle malattie cardio, cerebro e vascolari.
Nel corso dell’incontro, realizzato con il contributo non condizionante di Bayer Italia, \u00e8 stato presentato il policy paper frutto delle riunioni del Gruppo di Lavoro composto dai principali esperti clinici della patologia e rappresentanti del mondo scientifico, teso a promuovere una riflessione condivisa sulla necessit\u00e0 di rafforzare la rete nazionale dedicata all’amiloidosi cardiaca e di rendere pi\u00f9 omogenei i percorsi diagnostico-terapeutici su tutto il territorio. Il documento propone un modello di presa in carico fondato su quattro direttrici prioritarie: valore della diagnosi precoce, valutazione della fragilit\u00e0 funzionale del paziente, ruolo della telemedicina e governance dei dati clinici.
In apertura, la Senatrice Murelli ha sottolineato il valore strategico dell’iniziativa: “Le Istituzioni hanno la responsabilit\u00e0 di garantire un percorso di presa in carico che sia realmente omogeneo, tempestivo e sostenibile per tutti i pazienti affetti da amiloidosi cardiaca. E’ fondamentale rafforzare il coordinamento tra centri specialistici, medicina territoriale e decisori pubblici, cos\u00ec da migliorare la qualit\u00e0 di vita dei pazienti, assicurando diagnosi precoce, continuit\u00e0 assistenziale e accesso equo alle terapie innovative su tutto il territorio nazionale”.
All’evento ha preso parte anche il Marco Salvatore, Direttore della Struttura Interdipartimentale Malattie Rare Senza Diagnosi del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanit\u00e0, ha evidenziato il ruolo della raccolta nella gestione dei dati clinici: “Nella gestione delle malattie rare una presa in carico tardiva compromette diagnosi, trattamenti e qualit\u00e0 di vita. In quanto Istituto Superiore di Sanit\u00e0, il nostro impegno \u00e8 quello di rafforzare la raccolta strutturata dei dati attraverso registri standardizzati, cos\u00ec da garantire una condivisione omogenea delle informazioni. Solo attraverso una tracciabilit\u00e0 completa del percorso clinico possiamo costruire risposte pi\u00f9 efficaci e orientate ai bisogni del paziente”.
Ricordando il ruolo fondamentale della valutazione della fragilit\u00e0 funzionale e dei centri di riferimento nel migliorare la gestione della patologia, Francesco Cappelli, referente del Centro per lo Studio e la Cura dell’Amiloidosi dell’A.O. U Careggi Firenze, ha dichiarato: “L’et\u00e0 non pu\u00f2 essere un criterio di esclusione: anche in et\u00e0 avanzata i pazienti possono trarre un beneficio significativo dai trattamenti, in termini di preservazione della capacit\u00e0 funzionale e miglioramento della qualit\u00e0 di vita. E’ indispensabile adottare valutazioni geriatriche strutturate che consentano di identificare la reale fragilit\u00e0 clinica. Allo stesso modo, una rete Hub & Spoke realmente orizzontale, con centri prescrittori e territoriali pienamente interconnessi, \u00e8 fondamentale per garantire continuit\u00e0 assistenziale”.
A seguire, Giuseppe Limongelli, direttore del Centro Coordinamento Malattie Rare Regione Campania, ha evidenziato l’importanza di un approccio coordinato tra le Regioni e di PDTA dedicati: “La telemedicina rappresenta uno strumento strategico per garantire la continuit\u00e0 assistenziale e ridurre le distanze tra i centri di riferimento e il territorio nella gestione dell’amiloidosi cardiaca. L’adozione strutturata della telemedicina all’interno del PDTA contribuisce a migliorare l’equit\u00e0 di accesso alle cure, l’efficienza dei percorsi e la qualit\u00e0 di vita dei pazienti”.
Rimarcando il tema dell’importanza della diagnosi tempestiva, Alberto Cipriani Referente del Centro di riferimento per le Amiloidosi Cardiache dell’A.O. U di Padova, ha dichiarato come: “La diagnosi precoce dell’amiloidosi cardiaca rappresenta il presupposto indispensabile per modificarne la storia naturale. Identificare la malattia nelle fasi iniziali consente di instaurare tempestivamente terapie specifiche, capaci di rallentare la progressione, preservare la funzione cardiaca e migliorare la sopravvivenza e la qualit\u00e0 di vita dei pazienti”.
Infine, \u00e8 intervenuta Cristina Chimenti, referente del Centro di riferimento per Amiloidosi Cardiaca TTR Policlinico Umberto I Roma: “Parliamo di pazienti complessi, spesso caratterizzati da comorbilit\u00e0 che richiedono una presa in carico realmente olistica, capace di considerare ogni aspetto della loro vita clinica e personale. Per garantire continuit\u00e0 e qualit\u00e0 delle cure \u00e8 indispensabile una rete organizzata in modo orizzontale, in cui centri di riferimento e servizi territoriali comunichino in maniera efficace, cos\u00ec da ottimizzare i percorsi diagnostici”.
La conferenza stampa ha riaffermato come la diagnosi precoce e una gestione patologica strutturata sul territorio rappresentino la chiave per migliorare la prognosi e la qualit\u00e0 di vita, rappresentando un momento di grande importanza per discutere dei bisogni insoddisfatti dei pazienti.
-foto ufficio stampa Esperia Advocacy –
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