{"id":254839,"date":"2025-11-17T12:06:47","date_gmt":"2025-11-17T11:06:47","guid":{"rendered":"https:\/\/www.messinaoggi.it\/website\/2025\/11\/17\/storie-di-vita-con-egpa-il-libro-bianco-che-da-voce-ai-pazienti\/"},"modified":"2025-11-17T12:06:47","modified_gmt":"2025-11-17T11:06:47","slug":"storie-di-vita-con-egpa-il-libro-bianco-che-da-voce-ai-pazienti","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.messinaoggi.it\/website\/2025\/11\/17\/storie-di-vita-con-egpa-il-libro-bianco-che-da-voce-ai-pazienti\/","title":{"rendered":"\u201cStorie di vita con EGPA\u201d, il Libro Bianco che d\u00e0 voce ai pazienti"},"content":{"rendered":"
VERONA (ITALPRESS) – Non un semplice documento informativo, ma uno strumento di lavoro per chi sceglie di contribuire al cambiamento. Il Libro Bianco “Storie di vita con EGPA” \u00e8 un’occasione per i pazienti di dare voce al proprio vissuto e alle proprie istanze; per i clinici, \u00e8 un invito alla collaborazione e a rafforzare il dialogo; per le istituzioni, \u00e8 una vera e propria agenda operativa. Attraverso un’attenta ricostruzione del percorso del paziente, infatti, questo libro restituisce voce alle persone che convivono con questa malattia rara e alle loro famiglie, integrando la prospettiva clinica e quella sanitaria. Dalle pagine emerge la necessit\u00e0 urgente di garantire ai malati un approccio multidisciplinare, percorsi di cura armonizzati e tutele giuridiche e sanitarie all’altezza della complessit\u00e0 della malattia.
“Questo Libro Bianco rappresenta la nostra voce collettiva, non solo per raccontare la malattia, ma per chiedere con forza cambiamenti concreti. Non possiamo pi\u00f9 permettere che l’EGPA venga ignorata: serve un sistema che riconosca la dignit\u00e0 delle nostre storie. E per questo dobbiamo lavorare insieme a clinici e istituzioni, proseguendo la strada tracciata nelle pagine del Libro”, afferma Francesca R. Torracca, Presidente APACS (Associazione Pazienti Sindrome di Churg Strauss, denominazione con cui si indicava in passato l’EGPA), associazione che ha realizzato il Libro Bianco, con lo sponsor di GSK.
Una delle principali criticit\u00e0 emerse nel Libro Bianco \u00e8 il grave ritardo diagnostico, con sintomi iniziali (asma tardivo, poliposi nasale, rinosinusite cronica) spesso ignorati o scambiati per allergie comuni. “L’EGPA \u00e8 spesso riconosciuta troppo tardi, quando il danno \u00e8 gi\u00e0 stato fatto. La diagnosi precoce \u00e8 possibile, ma servono conoscenza, formazione e PDTA condivisi. Questo Libro Bianco pu\u00f2 segnare un cambio di passo”, dichiara Augusto Vaglio, Professore Associato in Nefrologia e Direttore della Scuola di Specializzazione in Nefrologia presso l’Universit\u00e0 degli Studi di Firenze, Coordinatore aziendale delle Malattie Rare e Dirigente Medico Unit\u00e0 di Nefrologia, Azienda Ospedaliero Universitaria Meyer, Firenze.
Alle pagine di “Storie di vita con EGPA” hanno contribuito non solo i pazienti e i loro caregiver ma anche clinici e rappresentanti delle Istituzioni, a sottolineare l’importanza di un’alleanza concreta per migliorare la gestione dei malati. Il progetto ha ricevuto il patrocinio di 8 Societ\u00e0 Scientifiche (AAIITO, AICNA, IAR, SIAAIC, SIMI, SioeChCF, SIP-IRS, SIR) e il contributo scientifico dell’European EGPA Study Group. Il Libro raccoglie inoltre i contributi di Luciano Ciocchetti, Vicepresidente XII Commissione Affari sociali della Camera dei deputati, di Simona Loizzo, Capogruppo XII Commissione Affari sociali della Camera dei deputati, di Ilenia Malavasi, Componente XII Commissione Affari sociali della Camera dei deputati e di Lisa Noja, Consigliera della Regione Lombardia e Presidente Intergruppo Consiliare Malattie Rare.
Chiara anche l’indicazione delle disparit\u00e0 regionali nella gestione clinica, con una quasi totale assenza di PDTA formalizzati, anche se alcune buone pratiche indicano la via da percorrere. “La Lombardia ha dimostrato che costruire un PDTA per l’EGPA \u00e8 possibile. Ma non basta. Dobbiamo creare un sistema nazionale equo, in cui tutti i pazienti, da Nord a Sud, possano ricevere la stessa qualit\u00e0 di assistenza”, sottolinea Lisa Noja, Consigliera Regione Lombardia, Presidente Intergruppo Consiliare Malattie Rare.
Emerge poi l’assenza di criteri nazionali per i centri di riferimento e la necessit\u00e0 di una presa in carico multidisciplinare, coordinata da centri Hub & Spoke. “Serve un modello integrato di cura, basato sulla collaborazione tra specializzazioni diverse. La malattia non si ferma a un solo organo, e la medicina non pu\u00f2 permettersi di fermarsi ai confini disciplinari”, sottolinea Giacomo Emmi, Professore Ordinario di Medicina Interna, Universit\u00e0 di Trieste e Direttore Struttura Complessa Medicina Clinica e Reumatologia, Ospedale Universitario Cattinara, Trieste.
Pesa, inoltre, l’assenza di un codice di invalidit\u00e0 civile specifico, che rende difficile l’accesso a diritti, agevolazioni e supporto, mentre risulta sottovalutato l’impatto psico-sociale elevatissimo, su pazienti e caregiver, spesso lasciati soli. “Credo fortemente nel dovere delle istituzioni di ascoltare e agire. Il Libro Bianco dell’EGPA ci fornisce una guida chiara: ora dobbiamo renderla operativa, a partire dal codice di invalidit\u00e0 e da percorsi di cura uniformi”, afferma Luciano Ciocchetti, Vicepresidente XII Commissione Affari sociali della Camera dei deputati.
APACS \u00e8 nata spontaneamente per contrastare la sensazione di solitudine provata dai pazienti con EGPA, spesso intrappolati in una condizione poco conosciuta e con scarsi punti di riferimento. L’associazione, formata esclusivamente da pazienti con EGPA (e caregiver), \u00e8 una community viva e attiva dove i pazienti possono confrontarsi, sostenersi e portare avanti progetti concreti di advocacy, come quello che ha portato alla realizzazione del Libro Bianco e delle proposte di azioni a livello sanitario e politico in esso contenute.
“L’innovazione terapeutica – conclude Valentina Angelini, Patient Affairs Director GSK – ha migliorato le prospettive dei pazienti con EGPA, ma perch\u00e8 sia efficace, deve essere accompagnata da una rete di presa in carico strutturata e inclusiva. Questo Libro Bianco aiuta a costruirla, insieme. E’ un esempio concreto di collaborazione con l’Associazione di Pazienti, i clinici e le Istituzioni che mette al centro le persone che vivono con EGPA con l’obiettivo di migliorare la loro qualit\u00e0 di vita. Testimonia il valore della co-creazione, fondamentale per comprendere a fondo i bisogni reali e trasformarli in percorsi pi\u00f9 equi ed efficaci per chi convive con questa malattia rara”.
E’ possibile leggere e scaricare il Libro Bianco “Storie di vita con EGPA” sul sito web di APACS: https:\/\/apacs-egpa.org\/libro-bianco-apacs\/
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– Foto APACS –

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