{"id":252376,"date":"2025-10-16T12:35:32","date_gmt":"2025-10-16T10:35:32","guid":{"rendered":"http:\/\/www.messinaoggi.it\/website\/?p=252376"},"modified":"2025-10-16T12:35:34","modified_gmt":"2025-10-16T10:35:34","slug":"fibrosi-cistica-il-comune-di-messina-aderisce-a-iniziativa","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.messinaoggi.it\/website\/2025\/10\/16\/fibrosi-cistica-il-comune-di-messina-aderisce-a-iniziativa\/","title":{"rendered":"Fibrosi cistica, il Comune di Messina aderisce a iniziativa"},"content":{"rendered":"\n

Una persona su 30 in Italia \u00e8 portatrice sana di fibrosi cistica<\/strong> ed \u00e8 spesso inconsapevole di esserlo. Ogni coppia di portatori sani FC ha 1 probabilit\u00e0 su 4 a ogni gravidanza di avere un figlio con fibrosi cistica, tra le malattie genetiche gravi pi\u00f9 diffuse, ancora senza una cura risolutiva<\/strong>.

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Dal 20 al 26 ottobre i principali monumenti di numerose citt\u00e0 italiane si illumineranno di verde, colore istituzionale della Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica \u2013 ETS (FFC Ricerca), aderendo alla Settimana di sensibilizzazione sul test del portatore sano di fibrosi cistica \u201c1 su 30 e non lo sai\u201d<\/strong>.La campagna ha lo scopo di promuovere e aumentare la conoscenza del test genetico<\/strong> che consente di individuare i portatori sani di fibrosi cistica<\/strong>: uno strumento a disposizione di tutti, che pu\u00f2 cambiare radicalmente le prospettive di migliaia di famiglie.

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L\u2019iniziativa, giunta alla seconda edizione, \u00e8 patrocinata da ANCI-Associazione Nazionale Comuni Italiani e realizzata con la partecipazione di ATV-Azienda Trasporti Verona, Gruppo Brescia Mobilit\u00e0 <\/strong>e TPER \u2013 Trasporto Passeggeri Emilia Romagna nell\u2019area di Bologna<\/strong>, e quest\u2019anno rientra tra gli appuntamenti della XXIII Campagna Nazionale del Ciclamino della Ricerca<\/strong>, promossa da FFC Ricerca per tutto il mese di ottobre con eventi e iniziative di sensibilizzazione in tutta Italia.<\/p>\n\n\n\n

La campagna si inserisce nel solco del progetto di informazione \u201c1 su 30 e non lo sai\u201d<\/strong> promosso dalla Fondazione, il primo in Italia dedicato al tema, che punta a colmare un vuoto e bisogno informativo, come hanno evidenziato malati, caregiver, istituzioni e medici intervistati nell\u2019Health Technology Assessment (HTA) commissionato dalla Fondazione all\u2019Istituto Mario Negri e alla LIUC – che ha raccolto l\u2019interesse di numerosi decisori e referenti istituzionali, professionisti sanitari.<\/p>\n\n\n\n

Due i principali obiettivi del progetto: informare il maggior numero di persone sull\u2019esistenza del test<\/strong> e giungere all\u2019erogazione gratuita del test del portatore sano di FC per le donne di et\u00e0 compresa tra i 18 e i 50 anni<\/strong>, in convenzione in tutte le regioni d\u2019Italia, partendo da alcune regioni pilota.<\/p>\n\n\n\n

Attualmente, il Servizio Sanitario Nazionale (SSN) offre il test per l\u2019identificazione del portatore di FC solo a soggetti considerati ad alto rischio di poter mettere alla luce un bambino affetto da FC, in particolare persone con parenti affetti da FC. L\u2019HTA dimostra che, a fronte di un\u2019erogazione del test organizzata, nell\u2019arco di 6\/8 anni il SSN rientrerebbe dei costi.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Dopo diversi incontri e board a porte chiuse con i referenti delle istituzioni centrali e gli amministratori regionali, l\u2019intensa attivit\u00e0 di advocacy della Fondazione ha portato alla definizione del testo di proposta di legge, che \u00e8 stata depositata e seguir\u00e0 l\u2019iter legislativo previsto.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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