{"id":244475,"date":"2025-07-02T13:09:28","date_gmt":"2025-07-02T11:09:28","guid":{"rendered":"https:\/\/www.messinaoggi.it\/website\/2025\/07\/02\/ptt-il-tema-della-cronicita-al-centro-della-quarta-giornata-nazionale\/"},"modified":"2025-07-02T13:09:28","modified_gmt":"2025-07-02T11:09:28","slug":"ptt-il-tema-della-cronicita-al-centro-della-quarta-giornata-nazionale","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.messinaoggi.it\/website\/2025\/07\/02\/ptt-il-tema-della-cronicita-al-centro-della-quarta-giornata-nazionale\/","title":{"rendered":"PTT, il tema della cronicit\u00e0 al centro della Quarta Giornata Nazionale"},"content":{"rendered":"
ROMA (ITALPRESS) – Si \u00e8 svolta oggi, nella Sala del Camino di Palazzo Baldassini a Roma, la celebrazione della Quarta Giornata Nazionale della Porpora Trombotica Trombocitopenica (PTT), appuntamento che quest’anno ha posto al centro il tema della cronicit\u00e0 di una patologia particolarmente rara e complessa, che richiede un impegno costante non solo in termini clinici, ma anche umani e sociali. La gestione della cronicit\u00e0 come una responsabilit\u00e0 collettiva che coinvolge istituzioni, mondo clinico e accademico, il sistema diagnostico e assistenziale, la collettivit\u00e0 dei pazienti.
Promossa dall’Associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica (ANPTT) che quest’anno celebra anche il decimo anniversario dalla sua fondazione, la Giornata ha rappresentato un’importante occasione per ribadire come, grazie ai sostanziali progressi terapeutici e alcuni traguardi importanti dal punto di vista dei diritti – fondamentale il recente inserimento del dosaggio funzionale dell’enzima ADAMTS13 necessario per la diagnosi e il monitoraggio della\u00a0patologia nei LEA – la PTT (una grave malattia rara del sangue, che si presenta in acuto e
potenzialmente letale, nota anche come sindrome di Moschcowitz) non \u00e8 pi\u00f9 oggi solo una patologia d’emergenza, ma una condizione cronica, che richiede una presa in carico continuativa, multidisciplinare e centrata sul paziente.
A promuovere l’iniziativa Ilenia Malavasi, Membro della XII Commissione Affari Sociali della Camera dei deputati che in passato ha promosso e sostenuto diverse istanze per questa comunit\u00e0 di pazienti. “Mi auguro che la gestione delle malattie rare non si fermi pi\u00f9 alla sola fase acuta. Oggi, grazie a nuove terapie innovative e specifiche, molte di queste condizioni diventano croniche, ma proprio per questo rischiano di essere dimenticate – ha detto -. Servono percorsi strutturati, continuit\u00e0 assistenziale e strumenti di supporto alla quotidianit\u00e0 con questa patologia. Ragione per cui auspichiamo che il passaggio in Conferenza Stato-Regioni per l’aggiornamento dei LEA si concluda rapidamente”.
Massimo Chiaramonte, Presidente dell’ANPTT, ha rappresentato la voce dei pazienti, sottolineando il carico quotidiano della malattia: “Quando parliamo di cronicit\u00e0, non ci riferiamo solo alla durata della malattia, ma alla sua presenza costante nella nostra vita, come persone. La PTT ti cambia ogni giorno: ti obbliga a vivere con l’incertezza, a riorganizzare la tua vita sociale e lavorativa, a gestire controlli frequenti, terapie complesse, una stanchezza fisica ed emotiva costante. Come associazione – ha evidenziato – ci battiamo, da dieci anni, perch\u00e8 tutto questo venga riconosciuto e affrontato con strumenti adeguati, a partire dal diritto di essere ascoltati per le nostre esigenze specifiche”.
Luana Fianchi, ematologa del Policlinico Agostino Gemelli, ha ribadito la trasformazione radicale nella gestione clinica della patologia: “Abbiamo superato l’era della PTT come evento isolato e drammatico, a condizione che venga diagnosticata e trattata precocemente. Oggi ci troviamo davanti a pazienti che possono convivere con la malattia per anni, con possibili ricadute, effetti collaterali e un impatto psico-sociale enorme. Serve una visione nuova, fatta di follow-up strutturati, condivisione dei dati clinici, sostegno psicologico e lavoro di squadra tra specialisti”.
In questi anni, grazie anche al sostegno di Sanofi le attivit\u00e0 di sensibilizzazione dell’associazione ANPTT hanno contribuito in modo sostanziale a dare voce alla comunit\u00e0 delle persone affette da PTT nel panorama delle malattie rare italiane.
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– foto ufficio stampa Bistoncini Partners –
(ITALPRESS).<\/div>\n

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