{"id":222187,"date":"2024-12-13T13:05:51","date_gmt":"2024-12-13T12:05:51","guid":{"rendered":"https:\/\/www.messinaoggi.it\/website\/2024\/12\/13\/tremore-essenziale-patologia-nascosta-a-roma-la-voce-dei-pazienti\/"},"modified":"2024-12-13T13:05:51","modified_gmt":"2024-12-13T12:05:51","slug":"tremore-essenziale-patologia-nascosta-a-roma-la-voce-dei-pazienti","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.messinaoggi.it\/website\/2024\/12\/13\/tremore-essenziale-patologia-nascosta-a-roma-la-voce-dei-pazienti\/","title":{"rendered":"Tremore essenziale patologia nascosta, a Roma la voce dei pazienti"},"content":{"rendered":"
ROMA (ITALPRESS) – Prendere tra le dita una tazzina di caff\u00e8 ed avvicinarla alla bocca: un gesto complicato. Truccarsi alla mattina per andare al lavoro: un’azione quasi impossibile. Infilare le chiavi nella serratura: una difficolt\u00e0 insormontabile. Questi atti di normale quotidianit\u00e0 sono una montagna da scalare per le persone che soffrono di tremore essenziale, patologia che oggi \u00e8 stata fatta uscire dal silenzio nell’evento Shake Up Italy, promosso dall’Associazione Tremori ETS a Roma presso Borgo Santo Spirito. Un evento nel quale un video, prodotto dall’Associazione, ha fatto emozionalmente comprendere cosa significa vivere in compagnia di questa patologia debilitante. Alla manifestazione hanno partecipato tra gli altri anche Ilenia Malavasi (Onorevole), Elena Murelli (Senatore), Andrea Di Pilla (Direzione programmazione sanitaria, Ministero della Salute), Ugo Trama (DG Politiche farmaco e dispositivi, Regione Campania), Giuseppe Quintavalle (DG ASL Roma1), Andrea Cicconetti (Presidente Ferderfarma Roma), oltre a clinici e rappresentanti delle associazioni di pazienti.
Il tremore essenziale \u00e8 la causa neurologica pi\u00f9 comune di tremore posturale o d’azione, ed \u00e8 tra le pi\u00f9 comuni e diffuse patologie neurologiche mondiali. ‘La diagnosi del tremore \u00e8 prevalentemente clinica e si basa sulla identificazione dei sintomi caratteristici, con anamnesi del paziente ed esame neurologico – ha affermato Patrizia Sucapane, neurologa, responsabile del Centro per i Disturbi Cognitivi e le Demenze – Equipe multidisciplinare in MRgFUS dell’ospedale San Salvatore di L’Aquila -. Il trattamento del tremore dipende dalla causa e dal tipo di tremore. I farmaci pi\u00f9 comunemente utilizzati per il tremore essenziale sono i beta-bloccanti, le benzodiazepine e gli anticonvulsivanti, mentre per il tremore da Parkinson si utilizzano i farmaci specifici per la malattia. Nei casi refrattari alla terapia farmacologica, che sono intorno al 50%, si pu\u00f2 utilizzare l’opzione chirurgica. Gli approcci chirurgici si basano su strategie non lesionali (di neuromodulazione) o lesionali (ablative). La Stimolazione cerebrale profonda (Deep Brain Stimulation, DBS) del nucleo ventrale intermedio (Vim) del talamo \u00e8 una procedura che prevede l’impianto, sotto guida stereotassica, di elettrodi nel nucleo suddetto, collegato a una batteria che genera una stimolazione continua del nucleo Vim. Le procedure ablative comprendono la talamotomia unilaterale mediante radiofrequenza, la radiochirurgia stereotassica mediante Gamma Knife e la talamotomia unilaterale mediante ultrasuoni focalizzati sotto guida di Risonanza Magnetica (MrgFUS)’.
‘In particolare – ha concluso Sucapane – la MRgFUS si \u00e8 imposta come la pi\u00f9 innovativa procedura ablativa per il trattamento del tremore. Ha il vantaggio rispetto alle altre opzioni chirurgiche convenzionali di non prevedere incisione del capo: non richiede sedazione del paziente e produce lesioni piccole e circoscritte senza danno per le strutture circostanti. Il risultato \u00e8 immediato e viene riscontrato durante la stessa seduta: la MrgFUS richiede una sola seduta ed \u00e8 possibile un monitoraggio in tempo reale, clinico e radiologico, delle condizioni del paziente ‘.
Su questo panorama diagnostico e terapeutico ha iniziato a muoversi la nostra Associazione – ha sottolineato il suo presidente Luca Savarese – che \u00e8 nata di fronte ad una evidenza: secondo la letteratura il tremore essenziale \u00e8 il disturbo neurologico pi\u00f9 diffuso al mondo, e interessa circa l’uno percento della popolazione. In Italia secondo alcuni studi la cifra delle persone soggette a tremore essenziale si assesta sulle 376 mila unit\u00e0. L’assoluta assenza di un soggetto di rappresentanza sociale che esprimesse e difendesse gli interessi di questa porzione di disabilit\u00e0 ci ha fatto muovere per avviare azioni nelle aree dell’Advocacy, dell’Empowerment e dell’Informazione”.
E la prima attivit\u00e0 pubblica di Tremori, presentata oggi a Roma, \u00e8 stata una Survey a cui hanno risposto 560 persone del territorio laziale soggette a tremore. “La nostra survey aveva due obiettivi – prosegue Savarese – dare una voce a chi non crede di aver diritto ad una terapia, ed evidenziare qual \u00e8 lo stato della qualit\u00e0 di vita del paziente affetto da tremore a confronto con il sano; e definire qual \u00e8 lo stato della qualit\u00e0 di vita percepita prima e dopo l’accesso alle terapie avanzate. Al momento, all’interno di questo campione regionale, siamo riusciti ad evidenziare che la qualit\u00e0 di vita di chi riesce ad accedere alle terapie avanzate \u00e8 molto bassa, e questo denota un tardo approccio alle terapie davvero preoccupante”.
Il messaggio \u00e8 chiaro: occorre far emergere la patologia, sviluppare un’azione virtuosa da parte del SSN e dei suoi centri specializzati, assicurare ai pazienti l’accesso precoce alle terapie avanzate, che anche grazie a MrgFUS, si presentano spesso come risolutive.
Diffusa, debilitante, eppure passata sotto silenzio: perch\u00e8 questa patologia rimane ancora oggi cos\u00ec “fantasma”? Risponde Lorenzo Latella, Segretario regionale di Cittadinanzattiva Campania: “Il tremore \u00e8 una di quelle patologie silenti che portano i pazienti ad abituarsi e a rinunciare ai percorsi di cura innanzitutto perch\u00e8 c’\u00e8 carenza di informazioni sulle cure. Non esistono, se non a macchia di leopardo, modelli di presa in carico e di gestione della patologia e, oltretutto, anche la diffusione delle tecnologie innovative \u00e8 piuttosto scarsa. Ne consegue che la carenza di informazioni, la mancanza di percorsi dedicati, la scarsa diffusione di tecnologie e farmaci capaci di intervenire sulla patologia provocano proprio una rassegnazione da parte dei pazienti che finiscono per accettare la propria condizione e rinunciare ad una prospettiva diversa e alla possibilit\u00e0 di una vita migliore”.
Qui si inserisce il lavoro che l’associazione Tremori ha avviato e su cui \u00e8 stata coinvolta Cittadinanzattiva, sottolinea Latella “che ha come scopo far emergere il sommerso, strutturare percorsi, migliorare l’accesso alle cure e restituire salute e benessere alle persone. Siamo grati all’Associazione Tremori e al suo presidente che ci ha dato la possibilit\u00e0 di mettere al centro della nostra azione questa patologia anche a noi inizialmente quasi sconosciuta”.
Un riferimento fondamentale per l’affronto della patologia lo possono offrire i clinici, le strutture sanitarie sul territorio ed anche il mondo dell’innovazione tecnologica. Ma come le tecnologie avanzate healthcare possono essere di supporto ai pazienti con tremore essenziale? Risponde Fernanda Gellona, di Confindustria Dispositivi Medici: “Il settore dei dispositivi medici \u00e8 nel mondo dell’healthcare quello con il pi\u00f9 alto e costante tasso di innovazione; questo significa che, nel tempo, molti bisogni sanitari hanno trovato una risposta sia sul fronte diagnostico, che su quello della cura e della riabilitazione. Ci\u00f2 significa, per citare qualche esempio: la diagnostica di laboratorio, cos\u00ec come quella di immagini consente, soprattutto con le ultime evoluzioni tecnologiche, di avere diagnosi sempre pi\u00f9 precoci e precise; significa che la chirurgia \u00e8 sempre meno invasiva e consente quindi un recupero pi\u00f9 veloce del paziente; significa che molte patologie cardio vascolari sono risolvibili grazie ai dispositivi medici. Anche per il tremore essenziale sono oggi disponibili delle tecnologie mediche che offrono soluzioni a questo bisogno”.
Il vero problema, emerso durante Shake Up Italy, \u00e8 semmai: ma il SSN garantisce l’accesso a questo tipo di dispositivi medici? “In effetti in molti casi”, \u00e8 la considerazione di Gellona, “occorre spingere molto affinch\u00e8 le amministrazioni comprendano quale sia il beneficio di una determinata tecnologia non solo a livello clinico, ma anche assistenziale e sociosanitario. In altre parole, non c’\u00e8 ancora la prassi di valutare una tecnologia per il suo valore complessivo, ovvero: se oltre all’efficacia clinica il dispositivo riporti alla vita attiva una persona o ne consenta una gestione meno onerosa per il care giver o che faccia risparmiare a livello di minori ricoveri. Questo atteggiamento \u00e8 tanto pi\u00f9 vero, quanto pi\u00f9 ridotta \u00e8 la platea dei pazienti potenziali beneficiari della tecnologia. Per questi motivi, si pu\u00f2 quindi certamente – purtroppo – parlare di patologie fantasma a cui comunque il mondo della produzione tecnologica avanzata cerca di offrire risposte concrete, innovative e accessibili”.
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– foto ufficio stampa Tremori ETS –
(ITALPRESS).<\/div>\n

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