{"id":218975,"date":"2024-11-19T16:05:47","date_gmt":"2024-11-19T15:05:47","guid":{"rendered":"https:\/\/www.messinaoggi.it\/website\/2024\/11\/19\/alopecia-areata-presentati-il-libro-bianco-e-il-manifesto-nazionale\/"},"modified":"2024-11-19T16:05:47","modified_gmt":"2024-11-19T15:05:47","slug":"alopecia-areata-presentati-il-libro-bianco-e-il-manifesto-nazionale","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.messinaoggi.it\/website\/2024\/11\/19\/alopecia-areata-presentati-il-libro-bianco-e-il-manifesto-nazionale\/","title":{"rendered":"Alopecia areata, presentati il Libro Bianco e il Manifesto nazionale"},"content":{"rendered":"
ROMA (ITALPRESS) – Si \u00e8 tenuta oggi presso la Sala dell’Istituto di Santa Maria in Aquiro del Senato la presentazione ufficiale del Libro Bianco dell’Alopecia Areata e del relativo Manifesto.
L’evento ha rappresentato un momento cruciale per sensibilizzare l’opinione pubblica, le istituzioni e la comunit\u00e0 scientifica sull’impatto fisico, psicologico e sociale di questa patologia autoimmune, ancora troppo spesso sottovalutata.
Il progetto, realizzato da FB&Associati e voluto dall’Associazione Italiana Pazienti Alopecia and Friends OdV (AIPAF OdV), ha ricevuto il patrocinio delle pi\u00f9 autorevoli Societ\u00e0 Scientifiche del settore, tra cui l’Associazione Dermatologi Venereologi Ospedalieri Italiani e della Sanit\u00e0 Pubblica (ADOI), la Societ\u00e0 Italiana di Dermatologia medica, chirurgica, estetica e delle Malattie Sessualmente Trasmesse (SIDeMaST), della Societ\u00e0 Italiana di Tricologia (S.I.Tri.), della Societ\u00e0 Italiana di Dermatologia Pediatrica (SIDerP) e della Federazione Italiana Medici di Medicina Generale (FIMMG) ed \u00e8 stato realizzato grazie al contributo non condizionante di Giuliani, Lilly, Pfizer, CRLab e Difa Cooper Cantabria.
L’incontro odierno ha evidenziato la partecipazione attiva e centrale di tutti gli attori coinvolti nel progetto, insieme a rappresentanti istituzionali ed esperti scientifici. AIPAF OdV, in stretta collaborazione con gli attori presenti, ha sottolineato il valore cruciale di una sinergia forte e strutturata per trasformare i bisogni dei pazienti in azioni concrete e mirate.
“L’Alopecia Areata non \u00e8 solo una questione estetica, ma una condizione che influisce profondamente sulla vita di chi ne \u00e8 colpito. Per questo \u00e8 fondamentale che venga riconosciuta a livello istituzionale come una malattia invalidante, per garantire ai pazienti accesso a cure, supporto psicologico e servizi che li aiutino a vivere con serenit\u00e0. Come AIPAF OdV, stiamo lavorando per creare consapevolezza e spingere affinch\u00e8 i pazienti ricevano il rispetto e il supporto che meritano.\u00a0Per molti pazienti, la perdita dei capelli non \u00e8 solo un problema fisico, ma anche emotivo e sociale. Come associazione, ci impegniamo a creare una rete di supporto che offra assistenza, informazioni e soprattutto libert\u00e0 di scelta: se una persona vuole indossare una parrucca o mostrarsi senza capelli, deve poterlo fare senza timori o pregiudizi. Vogliamo che ogni paziente si senta libero di vivere la propria condizione senza vergogna, con la consapevolezza di avere alle spalle una comunit\u00e0 solidal\u00e8, afferma Claudia Cassia, Presidente dell’Associazione Italiana Pazienti Alopecia and Friends OdV (AIPAF OdV).
Comunit\u00e0 scientifica, istituzioni e associazioni pazienti lavorano in sinergia per migliorare la qualit\u00e0 di vita di coloro che affrontano quotidianamente questa condizione, che colpisce lo 0,2% della popolazione generale, indipendentemente dal sesso, dal colore della pelle, dalle abitudini alimentari, dai comportamenti igienici e personali. “Negli ultimi anni, abbiamo fatto significativi passi avanti nella comprensione dei sofisticati meccanismi immunitari che causano l’Alopecia Areata. Grazie a queste scoperte, oggi possiamo utilizzare farmaci target, mirati a colpire selettivamente gli intimi meccanismi alla base di questa malattia. Tali farmaci gi\u00e0 impiegati con successo in altre malattie autoimmuni come l’artrite reumatoide, potranno essere usati anche per trattare i pazienti con Alopecia Areata. La nostra speranza \u00e8 che in futuro le terapie diventino ancora pi\u00f9 efficaci e personalizzate, permettendo a chi soffre di questa malattia di migliorare sensibilmente la propria qualit\u00e0 di vit\u00e0, dichiara Alfredo Rossi, Professore Associato presso la Clinica Dermatologica dell’Universit\u00e0 di Roma La Sapienza, Policlinico Umberto I.
“Il ‘Libro Bianco dell’Alopecia Areat\u00e0 rappresenta un passo importante per sensibilizzare sia i medici che i pazienti -continua Michela Valeria Rita Starace, Unit\u00e0 Dermatologia, IRCCS Azienda Ospedaliero- Universitaria di Bologna, Policlinico S. Orsola-Malpighi, Dipartimento di Scienza medica e chirurgica, Alma Mater Studiorum – Universit\u00e0 di Bologna -. E’ uno strumento che aiuta a diffondere informazioni scientifiche e pratiche, rendendo il percorso di cura pi\u00f9 chiaro e accessibile. Inoltre, \u00e8 fondamentale per promuovere il riconoscimento dei diritti dei pazienti, perch\u00e8 fa luce sulle loro difficolt\u00e0 e sui loro bisogni reali, rafforzando la loro voce e la richiesta di un’assistenza adeguata. Ma soprattutto, \u00e8 un mezzo importante per dare dignit\u00e0 a questa malatti\u00e0.
Il Libro Bianco ha voluto dedicare un focus particolare al ruolo del Medico di Medicina Generale, figura fondamentale per il paziente affetto da Alopecia Areata. ‘Il Medico di Medicina Generale (MMG) \u00e8 il primo punto di accesso alle cure per la maggior parte dei pazienti, anche per condizioni come l’Alopecia Areata, che ha un forte impatto emotivo oltre che fisico. Il nostro ruolo \u00e8 fondamentale per identificare precocemente i sintomi, indirizzare verso lo specialista e fornire un supporto continuativo. Per valorizzare il MMG in questo percorso, appare utile promuovere una formazione specifica sulla patologia e rafforzare il collegamento con i dermatologi, creando un team di cura integrato che possa rispondere al meglio ai bisogni dei pazient\u00ec, sottolinea Giuseppe Zagami, Vicesegretario Nazionale Vicario FIMMG, Esecutivo Nazionale Continuit\u00e0 Assistenziale.
“L’Alopecia Areata non \u00e8 soltanto una patologia medica, ma un fenomeno con rilevanti implicazioni sociali, relazionali ed economiche. I costi diretti per la gestione clinica e quelli indiretti legati alla perdita di produttivit\u00e0, all’isolamento sociale e all’impatto psicologico possono essere estremamente significativi. Questo Libro Bianco si pone come uno strumento prezioso per comprendere non solo l’onere sanitario, ma anche il peso che questa malattia esercita sulla societ\u00e0 nel suo complesso, invitando a riflettere sulla necessit\u00e0 di politiche sanitarie pi\u00f9 inclusive e sulle adeguate risorse per affrontarl\u00e0, prosegue Giovanni Ciofalo, Professore Associato in Sociologia dei Processi Culturali e Comunicativi presso il Dipartimento di Comunicazione e Ricerca sociale della Sapienza Universit\u00e0 di Roma.
La sensibilizzazione e il sostegno ai pazienti rappresentano un aspetto fondamentale nell’affrontare questa sfida. L’Alopecia Areata \u00e8 una patologia che pu\u00f2 notevolmente influire sul benessere psicologico e sull’autostima delle persone che ne sono colpite. “L’Alopecia Areata, come molte altre malattie autoimmuni, richiede un’attenzione che vada oltre il semplice trattamento medico, investendo su prevenzione, diagnosi precoce e supporto globale ai pazienti. L’intergruppo parlamentare per la prevenzione e la cura delle malattie autoimmuni, che ho avuto l’onore di fondare, nasce proprio con l’obiettivo di dare voce a patologie come questa, troppo spesso ignorate. La presentazione del Libro Bianco sull’Alopecia Areata \u00e8 un passo importante verso un approccio pi\u00f9 consapevole, multidisciplinare e inclusivo, capace di rispondere alle reali necessit\u00e0 di chi vive ogni giorno le difficolt\u00e0 di queste malatti\u00e8, dichiara il senatore Ignazio Zullo, Membro della 10\u00b0 Commissione permanente (Affari sociali, sanit\u00e0, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale), Senato della Repubblica.
Il Libro Bianco dell’Alopecia Areata offrir\u00e0 per la prima volta una panoramica nazionale sul percorso di cura del paziente con questa patologia, al fine di costruire un sistema che riconosca a pieno le esigenze dei pazienti, favorendo la collaborazione tra associazioni di pazienti, medici e policy makers “Attualmente, la legislazione italiana prevede diverse misure per il supporto ai pazienti con malattie croniche, ma per l’Alopecia Areata \u00e8 necessario fare di pi\u00f9. Le istituzioni possono intervenire promuovendo il riconoscimento della patologia nell’ambito delle malattie croniche e invalidanti, facilitando cos\u00ec l’accesso ai trattamenti e ai servizi di supporto psicologico. Il mio impegno, e quello della I Commissione, \u00e8 lavorare affinch\u00e8 venga aumentata l’attenzione su queste tematiche e si sviluppino politiche sanitarie che riconoscano e rispondano alle esigenze specifiche di chi convive con questa malatti\u00e0, sottolinea Augusta Montaruli, Membro della I Commissione (Affari Costituzionali, della Presidenza del Consiglio e Interni), Camera dei deputati.
Conclude la Societ\u00e0 Italiana di Tricologia (S.I.Tri.): ‘Il Libro Bianco sull’Alopecia Areata rappresenta un punto di riferimento cruciale, una sintesi autorevole che finalmente porta al centro del dibattito scientifico e sociale una patologia complessa e spesso fraintesa. Per noi della S.I.Tri., questo documento \u00e8 un manifesto che promuove conoscenza, sensibilit\u00e0 e innovazione. La sua realizzazione ci permette di tracciare un percorso chiaro per migliorare la diagnosi, l’accesso alle cure e il supporto ai pazienti, restituendo a questa condizione la dignit\u00e0 che merita e offrendo risposte concrete alle esigenze di chi ne \u00e8 colpit\u00f2.
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– foto ufficio stampa FB&Associati –
(ITALPRESS).<\/div>\n

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