{"id":197013,"date":"2024-05-08T10:33:02","date_gmt":"2024-05-08T08:33:02","guid":{"rendered":"https:\/\/www.messinaoggi.it\/website\/2024\/05\/08\/in-calo-la-beta-talassemia-in-sicilia-unindagine-fotografa-la-vita-dei-pazienti\/"},"modified":"2024-05-08T11:14:02","modified_gmt":"2024-05-08T09:14:02","slug":"in-calo-la-beta-talassemia-in-sicilia-unindagine-fotografa-la-vita-dei-pazienti","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.messinaoggi.it\/website\/2024\/05\/08\/in-calo-la-beta-talassemia-in-sicilia-unindagine-fotografa-la-vita-dei-pazienti\/","title":{"rendered":"In calo la beta-talassemia in Sicilia. Un\u2019indagine fotografa la vita dei pazienti"},"content":{"rendered":"<div>\n<p>PALERMO (ITALPRESS\/AZSALUTE) \u2013 In Sicilia sono in calo i casi di beta-talassemia o anemia mediterranea, ma la malattia continua ad essere diffusa nell\u2019Isola, nonostante la Regione abbia investito risorse umane ed economiche per la ricerca dei portatori sani, allo scopo di individuare le coppie a rischio. La maggiore frequenza della malattia si ha a Caltanissetta e Siracusa, mentre la meno colpita \u00e8 oggi la citt\u00e0 di Messina.<br \/>\n\u201cDa anni la Regione Siciliana pone la massima attenzione a questa patologia, mettendo in campo non solo risorse mirate, ma allineando, con precisione, i percorsi assistenziali alle pi\u00f9 aggiornate evidenze scientifiche internazionali. I dati dell\u2019Osservatorio Epidemiologico, dove \u00e8 attivo un registro specifico, parlano di oltre duemila persone prese in carico nell\u2019ambito dei diversi livelli fenotipici della malattia\u201d, afferma Salvatore Requirez, dirigente generale del Dasoe dell\u2019assessorato della Salute della Regione Siciliana.<br \/>\n\u201cI programmi regionali \u2013 aggiunge \u2013 seguono due direttive principali: rafforzare la dignit\u00e0 strutturale dei centri specialistici dedicati, e proseguire il contrasto alla storia naturale della malattia, guadagnando sempre pi\u00f9 anni e puntando a un\u2019aspettativa di vita quanto pi\u00f9 vicina possibile a quella della popolazione indenne dalla malattia\u201d.<br \/>\nUn\u2019indagine di Elma Research, su come vivono la malattia i siciliani, \u00e8 stata al centro dell\u2019incontro \u201cStrade parallele: il significato del tempo nella beta-talassemia\u201d, organizzato a Palermo, nell\u2019ambito della campagna di sensibilizzazione promossa dalla Societ\u00e0 Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie (SITE) e realizzata col contributo Vertex.<br \/>\nDalla ricerca \u00e8 emerso che l\u2019impatto della malattia sulla vita di chi ne \u00e8 affetto e sui familiari, \u00e8 fortemente pesante, a partire dal tempo che assorbe alle altre attivit\u00e0.<br \/>\n\u201cLa sottrazione del tempo alle attivit\u00e0 di svago, di impegno professionale o di studio, di relazione sociale, che i pazienti e i loro familiari vivono ogni giorno deve essere il punto di partenza per pensare o ripensare a comunicazioni, attivit\u00e0 e servizi volti a migliorare la qualit\u00e0 di vita dei pazienti\u201d, afferma Raffaella Origa, Presidente SITE.<br \/>\nDi fatto, chi \u00e8 affetto da beta-talassemia, per sopravvivere, deve ricorrere ogni 2-3 settimane a trasfusioni di sangue, all\u2019assunzione quotidiana di farmaci. A pi\u00f9 controlli programmati. Si calcola che in un anno possano rendersi necessari intorno a 25-30 accessi alle strutture ospedaliere, una somma di ore che porta via al paziente oltre un mese di vita all\u2019anno, tempo sottratto alla scuola, allo studio, alla vita professionale, non solo di chi \u00e8 affetto dalla patologia, ma anche dei familiari.<br \/>\nUn peso non da poco che influisce sulla quotidianit\u00e0 e sul benessere psicologico dei pazienti e dei loro cari.<br \/>\n\u201cLa buona notizia \u00e8 l\u2019allungamento della vita media di questi malati. Una ventina di anni fa, la media si aggirava intorno ai 10 anni, oggi si pu\u00f2 parlare anche del superamento dei 50 anni.<br \/>\n\u201cLa beta-talassemia, patologia molto diffusa in Sicilia, dove \u00e8 portatore sano il 7-8% della popolazione, \u00e8 una condizione genetica con la quale oggi si pu\u00f2 convivere, diventare adulti e anziani, grazie a cure sempre pi\u00f9 efficaci. In un territorio come quello siciliano, la necessit\u00e0 di terapie quotidiane e le frequenti ospedalizzazioni pesano molto sull\u2019organizzazione di tutta la famiglia. I pazienti, ma anche chi si occupa di loro, hanno difficolt\u00e0 a pianificare con serenit\u00e0 la propria vita\u201d, sostiene Giovan Battista Ruffo, Direttore dell\u2019Unit\u00e0 di Ematologia e Talassemia dell\u2019ARNAS Civico di Palermo e membro del Consiglio Direttivo SITE.<div id=\"div-gpt-ad-Messinaoggi.it-DSK-300x250-corpoart\" style=\"text-align:center;margin:0 auto;\"><\/div><\/p>\n<p>\u2013 foto Carmelo Nicolosi \u2013<br \/>\n(ITALPRESS).<div id=\"videoincontent\" style=\"clear:both\";><\/div><\/p>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>PALERMO (ITALPRESS\/AZSALUTE) \u2013 In Sicilia sono in calo i casi di beta-talassemia o anemia mediterranea, ma la malattia continua ad essere diffusa nell\u2019Isola, nonostante la Regione abbia investito risorse umane ed economiche per la ricerca dei portatori sani, allo scopo di individuare le coppie a rischio. 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