{"id":189064,"date":"2024-02-28T17:08:01","date_gmt":"2024-02-28T16:08:01","guid":{"rendered":"https:\/\/www.messinaoggi.it\/website\/2024\/02\/28\/giornata-mondiale-delle-malattie-rare-un-impegno-per-la-ricerca\/"},"modified":"2024-02-28T17:08:01","modified_gmt":"2024-02-28T16:08:01","slug":"giornata-mondiale-delle-malattie-rare-un-impegno-per-la-ricerca","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.messinaoggi.it\/website\/2024\/02\/28\/giornata-mondiale-delle-malattie-rare-un-impegno-per-la-ricerca\/","title":{"rendered":"Giornata Mondiale delle Malattie Rare, un impegno per la ricerca"},"content":{"rendered":"
ROMA (ITALPRESS) – “Giornata Mondiale delle Malattie Rare: quali sfide per il futuro?” \u00e8 il titolo del convegno che si \u00e8 svolto oggi (28 febbraio) presso la Sala del Refettorio della Camera dei Deputati. Aperto dai saluti istituzionali del Vicepresidente della Camera dei Deputati Giorgio Mul\u00e8, del Sottosegretario di Stato alla Salute Marcello Gemmato e del Presidente della XII Commissione Ugo Cappellacci, si \u00e8 focalizzato sulle necessit\u00e0 dei pazienti e sulle sfide a cui \u00e8 chiamata l’assistenza sanitaria italiana.
“Le malattie rare – dice Mul\u00e8 – hanno sintomi e manifestazioni che variano da persona a persona, rendendole ancor pi\u00f9 difficili da diagnosticare. Il tempo medio per una diagnosi \u00e8 oggi di oltre 4 anni. Parliamo di patologie con andamento cronico, ingravescente e spesso invalidante. Per questo motivo \u00e8 necessaria l’integrazione tra assistenza sanitaria e sociale: le persone che vivono con una malattia rara e le loro famiglie si trovano a sostenere costi sociali ed economici gravosi. Questa Giornata serve per ricordare alle Istituzioni che c’\u00e8 ancora molta strada da fare: diagnosi precoce e esatta, accesso ai farmaci, collaborazione con le associazioni”.
“Una giornata che ci permette di raccontare gli sforzi della ricerca italiana nel mondo. Siamo primi in Europa, e secondi nel mondo, per l’approccio e la cura alle patologie rare – cos\u00ec il Sottosegretario di Stato alla Salute Gemmato – Dobbiamo lavorare ad un equo accesso alle cure per tutto il territorio nazionale, perch\u00e8 questo non si riversi sui pazienti e sulla loro presa in carico. Il Ministero ha chiari gli obiettivi per cui stiamo lavorando con grande attenzione e dedizione”.
All’evento, realizzato con il contributo non condizionante di Sanofi, Incyte, Novartis e Roche, e con il patrocinio di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare, hanno preso parte Marco Silano, Direttore Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanit\u00e0, Andrea Pession, Presidente Societ\u00e0 Italiana per lo studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie e lo Screening Neonatale e Carmine Pinto, Direttore Oncologia Medica dell’AUSL-IRCCS di Reggio Emilia.
“La consapevolezza delle malattie rare – dice Annalisa Scopinaro, Presidente di Uniamo – \u00e8 aumentata in modo esponenziale negli ultimi anni. Ma UNIAMO non \u00e8 solo azioni di sensibilizzazione: da 25 anni operiamo nel complesso sistema “rare” e, grazie alla nostra presenza in tutti i ruoli chiave dove portiamo i bisogni trasversali della nostra comunit\u00e0, siamo stati artefici di molti cambiamenti. L’Italia \u00e8 all’avanguardia, ma si pu\u00f2 e si deve migliorare, e per farlo \u00e8 necessario il punto di vista dei rappresentanti dei pazienti, i primi fruitori del sistema e quindi i migliori giudici”.
– foto ufficio stampa Esperia Advocacy –
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