{"id":132921,"date":"2022-12-05T16:07:51","date_gmt":"2022-12-05T15:07:51","guid":{"rendered":"https:\/\/www.messinaoggi.it\/website\/2022\/12\/05\/malattie-rare-al-via-la-campagna-play-the-rare-game-for-the-rare-ones\/"},"modified":"2022-12-05T16:07:51","modified_gmt":"2022-12-05T15:07:51","slug":"malattie-rare-al-via-la-campagna-play-the-rare-game-for-the-rare-ones","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.messinaoggi.it\/website\/2022\/12\/05\/malattie-rare-al-via-la-campagna-play-the-rare-game-for-the-rare-ones\/","title":{"rendered":"Malattie rare, al via la campagna \u201cPlay the Rare Game for the Rare Ones\u201d"},"content":{"rendered":"
PARMA (ITALPRESS) – E’ partita da Parma in occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilit\u00e0 la campagna #PlaytheRareGame realizzata dalle Zebre Parma in collaborazione con Chiesi Global Rare Diseases. La campagna ha preso il via durante la sfida di rugby internazionale tra la franchigia della Federazione Italiana Rugby e gli scozzesi Glasgow Warriors a cui hanno assistito associazioni di pazienti e caregiver, clinici, giocatori e tifosi. Lo scopo \u00e8 costruire attorno a un semplice gesto come quello del passaggio di palla la pi\u00f9 grande squadra di persone possibile attenta al mondo delle patologie rare.
“Solo insieme possiamo fare la differenza per la comunit\u00e0 delle malattie rare – ha commentato Alessandra Vignoli, Head of Mediterranean Cluster di Chiesi Global Rare Diseases -. Il progetto Play the Rare Game for the Rare Ones nasce dall’intento di far leva sui valori dell’inclusione, della collaborazione e della cooperazione comunitaria, tipici degli sport di squadra, affinch\u00e8 tutti ci ricordiamo che nessuno deve essere lasciato indietro. Come azienda B Corp orientata alla creazione di valore condiviso, ci impegniamo a sostenere la comunit\u00e0 delle persone che convivono con una malattia rara e di chi se ne prende cura, con progettualit\u00e0 volte a ridurre lo stigma causato dal fatto di avere una malattia rara, spesso vissuto come elemento di diversit\u00e0”.
La collaborazione con le Zebre nasce proprio dall’unione di intenti e dalla condivisione degli stessi valori di inclusione e cooperazione, gi\u00e0 promossi in occasione del Rare Disease Day 2021 e 2022 per la campagna “We Wear Stripes”. Un progetto partito dal simbolo delle malattie rare, la zebra appunto, e le ‘strisc\u00e8 che la caratterizzano.
“When you hear hoofbeats, think horses, not zebras. And when you hear hoofbeats behind you, don’t expect to see a zebra”. Questa la nota frase di Theodore Woodward negli anni 50, professore della University of Maryland School of Medicine a Baltimora, che ha portato il mondo scientifico ad indentificare con ‘Zebr\u00e0 una diagnosi di malattia rara.
In medicina, le zebre sono usate per indicare una malattia o una condizione rara. Ai medici viene insegnato che la spiegazione pi\u00f9 semplice \u00e8 di solito quella corretta, il che porta alla frase “Quando senti il rumore degli zoccoli, pensa ai cavalli, non alle zebre”. In tutto il mondo ci sono milioni di persone affette da malattie rare e spesso i pazienti vengono diagnosticati in modo errato o ignorati perch\u00e8 presentano sintomi insoliti o inspiegabili.
Grazie a questo carattere distintivo di unicit\u00e0 e preziosit\u00e0, la zebra diventa e viene ad oggi considerata il simbolo ufficiale delle malattie rare.
“Zebre Parma \u00e8 da sempre un Club impegnato nel sostegno di iniziative come questa, che danno un senso al nostro privilegio di sportivi professionisti – ha dichiarato Michele Dalai, amministratore unico delle Zebre Parma -. Vogliamo ricordare a tutti che esistono persone uniche e speciali che non devono essere lasciate indietro”.
“AIAF-Associazione Nazionale Anderson-Fabry incoraggia iniziative come questa perch\u00e8 lo sport pu\u00f2 offrire un contributo essenziale per le persone con malattie rare e pu\u00f2 rappresentare uno strumento di inclusione sociale estremamente prezioso. Ci\u00f2 che facciamo come associazione, con l’obiettivo di tenere unita una comunit\u00e0 con caratteristiche e obiettivi comuni, non \u00e8 molto diverso dal lavoro di \u00e8quipe in cui \u00e8 impegnata una squadra sportiva. In questo abbiamo bisogno di essere sostenuti, di poter contare sull’unione delle forze a partire dalla famiglia, i medici e le istituzioni – prosegue Stefania Tobaldini, presidente AIAF APS Associazione Italiana Anderson-Fabry -. Determinazione e spirito di squadra sono peculiarit\u00e0 spesso ricorrenti in chi ogni giorno convive con una malattia rara. E per questo molti sono i valori in comune con il mondo dello sport. I nostri complimenti per questa iniziativa, che permette di fare rete in modo originale e far sentire anche molto lontano la voce di tutte le persone che convivono con una patologia rara”.
“Dal 2007 la Mitocon ODV svolge un ruolo estremamente importante nell’ambito delle malattie mitocondriali in Italia e a livello internazionale, supportando progetti di ricerca e i pazienti e i loro familiari che a qualsiasi et\u00e0 vengono colpiti da queste malattie rare. I mitocondri sono considerati le cabine energetiche delle nostre cellule, quando questi muoiono, anche le cellule perdono la loro forza. Tra le malattie mitocondriali, la Neuropatia Ottica Ereditaria di Leber \u00e8 la pi\u00f9 diffusa. I pazienti iniziano a perdere la vista centrale da un occhio e poi dopo poco tempo anche dall’altro restando solo con un piccolo residuo visivo periferico. La vita per\u00f2 deve andare avanti e tra i nostri pazienti abbiamo tanti grandi esempi di persone veramente attive, sportivi, mamme, pap\u00e0, giornalisti, avvocati, fisioterapisti, allenatori, musicisti. Dentro di noi ritroviamo quell’energia che ci d\u00e0 la forza di vedere con il cuore e con l’anima la gioia di vivere. Partecipare a Play the Rare Game \u00e8 per tutti noi un grande onore e portiamo alta la fiaccola della vita”, ha aggiunto Paula Morandi, Rappresentante Pazienti con Malattie Mitocondriali della Vista “Da ormai molti anni Make-A-Wish International realizza i desideri di bambini affetti da gravi patologie. Abbiamo imparato a conoscere la potenza di quei desideri e a riconoscerne il valore. I desideri hanno comprovati benefici fisici ed emotivi sui bambini che convivono con malattie gravi e non solo aiutano questi bambini, ma hanno anche un impatto positivo e di vasta portata sulle loro famiglie e sulla comunit\u00e0”, ha dichiarato Elda Ghiretti di Make a Wish International.
E’ il momento di fare squadra. Il progetto Play the Rare Game e la social challenge La catena di passaggi \u00e8 partita dal vivo con la complicit\u00e0 dei giocatori – all’interno dello Stadio Lanfranchi di Parma prima del fischio di inizio della partita tra le Zebre Rugby Club e gli scozzesi Glasgow Warriors – coinvolti in una sorta di Flash mob. E’ stato questo il via ufficiale alla Social challenge, ossia una catena di passaggi a cui tutti possono prendere parte su Instagram.
Attraverso l’utilizzo di un apposito filtro (scaricabile qui www.playtheraregame.com) che permette di simulare dei passaggi di palla ovale e l’utilizzo dell’hashtag #PlaytheRareGame taggando @chiesiglobalrarediseases si attiva un sistema di conteggio.
La catena di passaggi virtuali, oltre ad aumentare la consapevolezza sull’impatto delle malattie rare a livello globale, permetter\u00e0 di raccogliere fondi da destinare a Make-A-Wish International per sostenere i desideri di bambini che convivono con gravi malattie.
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– foto ufficio stampa HonBoard –
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