{"id":11191,"date":"2017-11-09T16:08:49","date_gmt":"2017-11-09T15:08:49","guid":{"rendered":"http:\/\/www.messinaoggi.it\/website\/?p=11191"},"modified":"2017-11-09T16:08:49","modified_gmt":"2017-11-09T15:08:49","slug":"si-lotta-contro-fibrosi-cistica-sicilia-inserita-nel-prontuario-terapeutico-ospedaliero","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.messinaoggi.it\/website\/2017\/11\/09\/si-lotta-contro-fibrosi-cistica-sicilia-inserita-nel-prontuario-terapeutico-ospedaliero\/","title":{"rendered":"Si lotta contro fibrosi cistica, Sicilia inserita nel prontuario terapeutico ospedaliero"},"content":{"rendered":"<p style=\"text-align: justify\">La Sicilia \u00e8 in prima linea nella lotta contro la fibrosi cistica: si aprono nuove prospettive di cura per i pazienti affetti dalla malattia genetica, rara e invalidante, potenzialmente letale, che provoca infezioni polmonari croniche e danni progressivi a diversi organi, causata da una proteina regolatrice della conduttanza transmembrana della fibrosi cistica (CFTR) mancante o difettosa derivante da mutazioni nel gene CFTR. In Italia sono centinaia i pazienti affetti di et\u00e0 pari o superiore ai 12 anni con questa mutazione e ora potranno unirsi alle migliaia di persone in tutta Europa che hanno accesso, gi\u00e0 da tempo, ad un nuovo trattamento capace di mirare direttamente alla causa.<div id=\"div-gpt-ad-Messinaoggi.it-DSK-300x250-corpoart\" style=\"text-align:center;margin:0 auto;\"><\/div><\/p>\n<p style=\"text-align: justify\"><img loading=\"lazy\" class=\"alignnone size-medium wp-image-11193\" src=\"http:\/\/www.messinaoggi.it\/website\/wp-content\/uploads\/2017\/11\/Mirella-Collura-esperta-fibrosi-cistica-300x188.jpg\" alt=\"\" width=\"300\" height=\"188\" \/>&#8220;Per una malattia evolutiva ad esito letale come la fibrosi cistica poter usufruire di farmaci in grado di agire sul difetto di base significa ridurre la progressione del danno polmonare e quindi migliorare la qualit\u00e0 di vita per tutti i pazienti eleggibili &#8211; afferma la dott.ssa Mirella Collura, Direttore dell\u2019UOC II Pediatria ad Indirizzo Pneumologico, Responsabile del CRR per la Fibrosi Cistica &#8211; A.R.N.A.S. Civico di Palermo &#8211; anche in Sicilia le autorit\u00e0 regionali e i medici dei centri di cura hanno lavorato per garantire l&#8217;inserimento di lumacaftor\/ivacaftor nel Prontuario Terapeutico Ospedaliero regionale. Ci auguriamo di poter assicurare la erogazione della cura ai pazienti i pazienti con due copie della mutazione \u2018F508del\u2019, eleggibili nei prossimi mesi nel rispetto delle normative vigenti&#8221;.<div id=\"videoincontent\" style=\"clear:both\";><\/div><\/p>\n<p style=\"text-align: justify\">\u201cDopo mesi vissuti con trepidazione finalmente, i pazienti siciliani potranno iniziare un&#8217;innovativa terapia che potrebbe modificare la storia naturale della malattia, rallentando l\u2019evoluzione della patologia respiratoria e riducendo l\u2019insorgenza delle complicanze &#8211;\u00a0 sottolinea Paolo Romeo, Presidente LIFC Sicilia (Lega Italiana Fibrosi Cistica) &#8211; Il nostro compito \u00e8 stato soprattutto garantire la gratuit\u00e0 del trattamento, con costi totalmente a carico del Sistema Sanitario Nazionale. Con orgoglio \u2019obiettivo \u00e8 stato raggiunto anche in Sicilia&#8221;.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify\">Vertex ha raggiunto a giugno l\u2019accordo con l\u2019Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) per il rimborso del medicinale ORKAMBI\u00ae (lumacaftor\/ivacaftor): il primo usato per questo tipo di pazienti: nella Gazzetta Ufficiale online \u00e8 stato pubblicato con la Determina n.1212\/2017 del 26 giugno 2017) e ora \u00e8 in vigore per essere implementato dalle autorit\u00e0 sanitarie regionali. \u201cSiamo lieti di aver raggiunto un accordo che riconosca il valore clinico del farmaco e la necessit\u00e0 di continuare a investire in innovazione, a beneficio delle persone con questa patologia che stanno ancora aspettando una terapia in grado di trattarne la causa\u201d &#8211; dichiara Giacomo Baruchello, Italian Country Manager di Vertex. La fibrosi cistica \u00e8 una malattia progressiva, quindi ogni singolo giorno ha un valore importante per i pazienti\u201d.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify\">La FC \u00e8 una malattia presente dalla nascita e provoca infezioni polmonari croniche e danni progressivi a diversi organi in tutto il corpo. In Europa, circa la met\u00e0 delle persone affette muore prima dei trent\u2019anni. Oltre all\u2019Italia, la nuova cura \u00e8 attualmente rimborsata in Austria, Danimarca, Germania, Irlanda, Lussemburgo e Stati Uniti, ed \u00e8 a disposizione in Francia, tramite un programma di accesso finanziato dal governo. Vertex \u00e8 impegnata attivamente in trattative relative al rimborso in molti altri Paesi, allo scopo di rendere disponibile il trattamento innovativo a tutte le persone che possono trarne beneficio.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La Sicilia \u00e8 in prima linea nella lotta contro la fibrosi cistica: si aprono nuove prospettive di cura per i pazienti affetti dalla malattia genetica, rara e invalidante, potenzialmente letale, che provoca infezioni polmonari croniche e danni progressivi a diversi organi, causata da una proteina regolatrice della conduttanza transmembrana della fibrosi cistica (CFTR) mancante o [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":7,"featured_media":11192,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"ub_ctt_via":"","_mi_skip_tracking":false},"categories":[5],"tags":[],"featured_image_src":"https:\/\/www.messinaoggi.it\/website\/wp-content\/uploads\/2017\/11\/fibrosi-cistica-manifesto-bimbo.jpg","author_info":{"display_name":"Redazione1","author_link":"https:\/\/www.messinaoggi.it\/website\/author\/redazione1\/"},"digistream_id":0,"digistream":false,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.messinaoggi.it\/website\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/11191"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.messinaoggi.it\/website\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.messinaoggi.it\/website\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.messinaoggi.it\/website\/wp-json\/wp\/v2\/users\/7"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.messinaoggi.it\/website\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=11191"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.messinaoggi.it\/website\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/11191\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.messinaoggi.it\/website\/wp-json\/wp\/v2\/media\/11192"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.messinaoggi.it\/website\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=11191"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.messinaoggi.it\/website\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=11191"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.messinaoggi.it\/website\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=11191"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}