{"id":108150,"date":"2022-05-17T14:07:40","date_gmt":"2022-05-17T12:07:40","guid":{"rendered":"https:\/\/www.messinaoggi.it\/website\/2022\/05\/17\/porfiria-epatica-acuta-in-sicilia-la-mostra-oltre-il-visibile\/"},"modified":"2022-05-17T14:07:40","modified_gmt":"2022-05-17T12:07:40","slug":"porfiria-epatica-acuta-in-sicilia-la-mostra-oltre-il-visibile","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.messinaoggi.it\/website\/2022\/05\/17\/porfiria-epatica-acuta-in-sicilia-la-mostra-oltre-il-visibile\/","title":{"rendered":"Porfiria epatica acuta, in Sicilia la mostra \u201cOltre il visibile\u201d"},"content":{"rendered":"
PALERMO (ITALPRESS) – Un viaggio attraverso molteplici suggestioni visive per sensibilizzare sull’esistenza della porfiria epatica acuta, patologia rara, dalla natura complessa, aspecifica ed eterogenea nei suoi sintomi, ma anche per favorire l’empatia con i pazienti, raccontandone le difficolt\u00e0 quotidiane e il coraggio con cui affrontano la loro condizione. Questo l’obiettivo della mostra itinerante “Oltre il visibile. Suggestioni visive e racconti sulla Porfiria Epatica Acuta” che, in questi giorni, \u00e8 ospitata nel cortile di Palazzo Steri, a Palermo (fino al 21 maggio) e, successivamente, nell’atrio del padiglione 3 del policlinico Universitario di Catania (fino al 3 giugno).
La mostra \u00e8 nata dalla collaborazione tra Alnylam Pharmaceuticals, azienda biofarmaceutica americana che, dal 2002, sta sviluppando una pipeline di medicinali basati sull’RNA Interference destinati ai pazienti con opzioni di trattamento limitate o inadeguate, e gli studenti del Triennio in Graphic Design and Art Direction di NABA, Nuova Accademia di Belle Arti.
“Le porfirie sono un gruppo di malattie rare – spiega al riguardo il professore Maurizio Averna, responsabile dell’U.O. di Medicina Interna e Dislipidemie Genetiche del Policlinico “Paolo Giaccone” di Palermo – che derivano da un difetto, ereditario o acquisito, di uno degli enzimi della via biosintetica dell’eme, componente essenziale dell’emoglobina e, quindi, della vita. Per ogni enzima deficitario si pu\u00f2 generare una forma differente di porfiria, e tra gli otto sottotipi, le porfirie acute a coinvolgimento epatico sono di fatto le pi\u00f9 subdole, perch\u00e8 apparentemente di pi\u00f9 difficile diagnosi. Purtroppo, ancora troppo spesso queste patologie sono prese in considerazione dai medici solo quando la necessit\u00e0 di una diagnosi \u00e8 disperata. Nella gestione di queste patologie, oltre alla ricerca che sta portando alla disponibilit\u00e0 di farmaci innovativi e sempre pi\u00f9 efficienti, rimane fondamentale quindi la diagnosi sempre pi\u00f9 precoce che si ottiene anche lavorando sulla consapevolezza e la conoscenza di queste patologie, sia da parte dei medici, che dei cittadini. E’ molto pertinente, quindi, oltre che socialmente importante, sensibilizzare l’opinione pubblica su una malattia sconosciuta come la porfiria epatica acuta anche attraverso il linguaggio universale dell’arte, attraverso la mostra “Oltre il visibile”, esposta nel cortile di Palazzo Steri, qui a Palermo, aperta al pubblico, il cui titolo gi\u00e0 evocativo racchiude in s\u00e8 il senso concreto dell’iniziativa, proponendo suggestioni visive e racconti sulla patologia che vanno oltre la malattia e la sua rappresentazione”.
Le porfirie epatiche sono, quindi, un gruppo di porfirie la cui sede prevalente di espressione del difetto genetico \u00e8 rappresentata dal fegato. Il termine acute, o inducibili, secondo una delle pi\u00f9 recenti classificazioni proposte in letteratura, si riferisce alla possibilit\u00e0 che il paziente vada incontro a un attacco acuto. I sintomi comuni della porfiria epatica acuta (AHP), della quale – seppur rara – hanno sofferto personaggi noti come Vincent van Gogh, re Giorgio III d’Inghilterra e la figlia di Isabel Allende, Paula, alla cui storia la scrittrice ha dedicato un libro, comprendono sia manifestazioni acute, crisi neuro viscerali con forte dolore addominale diffuso e alterazioni dello stato mentale (attacco porfirico acuto), sia sintomatologia cronica intercorrente e persistente.
“La porfiria epatica acuta pu\u00f2 colpire persone di ogni sesso, et\u00e0, razza o etnia, ma la maggior parte dei casi si verifica nelle donne di et\u00e0 compresa tra i 20 e i 40 anni – precisa la professoressa Agata Fiumara, Direttore U.O.C. Clinica Pediatrica, Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale, Azienda Ospedaliero Universitaria “Policlinico San Marco G. Rodolico” di Catania, che ospiter\u00e0 la mostra dopo la tappa di Palermo -. Chi ne \u00e8 affetto alterna intervalli di quiescenza ad attacchi acuti di dolore addominale severo e inspiegabile che possono durare anche pi\u00f9 giorni e coinvolgere il sistema neuropatico, con il rischio anche di eventi fatali (arresti respiratori o cardiaci)”.
“Molti fattori ambientali o condizioni patologiche (come farmaci, restrizione calorica, ormoni, infezioni o abuso di alcool) spesso svolgono un ruolo chiave nell’innescare l’attacco acuto che pu\u00f2 venire confuso con patologie pi\u00f9 frequenti, quali sindrome dell’intestino irritabile, appendicite, fibromialgia ed endometriosi. Alcune persone, inoltre, presentano quotidianamente sintomi debilitanti, i cosiddetti sintomi cronici come l’ansia, la nausea, il dolore e l’affaticamento, anche quando non hanno attacchi acuti. Una sintomatologia molto varia, quindi, che pu\u00f2 essere scambiata con quella di molte altre malattie, comportando un ritardo diagnostico che pu\u00f2 protrarsi anche fino a 15 anni o diagnosi errate che possono condurre a trattamenti, interventi chirurgici e ricoveri ospedalieri non necessari. Per questo \u00e8 importante che questa patologia genetica venga sospettata, vista e riconosciuta sempre pi\u00f9 tempestivamente dagli specialisti – dagli operatori dei Pronto Soccorso ai medici di famiglia – oltre che dai pazienti e dall’opinione pubblica generale”.
Tutto il percorso della mostra “Oltre il visibile. Suggestioni visive e racconti sulla Porfiria Epatica Acuta” invita lo spettatore ad andare oltre, a ricercare una realt\u00e0 diversa che normalmente non tutti riescono a vedere. Sensibilizzando anche sull’importanza di aumentare la consapevolezza sulle malattie rare, perch\u00e8, se \u00e8 vero che per una patologia cosiddetta rara si identificano 5 pazienti su 10.000, a fronte di almeno sei o settemila malattie rare conosciute, solo in Europa si contano tra i 30 e i 40 milioni di persone affette.
Per maggiori informazioni sulla porfiria epatica acuta, per riconoscere segni e sintomi e sapere quali sono gli esami da effettuare per confermare una diagnosi di AHP \u00e8 disponibile per pazienti, caregivers e specialisti il sito: https:\/\/www.livingwithporphyria.eu\/it\/informazioni-sull-ahp . Inoltre per facilitare la ricerca dei centri di riferimento dedicati alla porfiria epatica acuta \u00e8 possibile consultare il sito: https:\/\/centriporfiriaepaticaacuta.it\/.
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– foto Weber Shandwick –

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