{"id":105986,"date":"2022-04-28T18:07:33","date_gmt":"2022-04-28T16:07:33","guid":{"rendered":"https:\/\/www.messinaoggi.it\/website\/2022\/04\/28\/online-amici-wecare-2-0-prima-piattaforma-web-di-supporto-ai-pazienti\/"},"modified":"2022-04-28T18:07:33","modified_gmt":"2022-04-28T16:07:33","slug":"online-amici-wecare-2-0-prima-piattaforma-web-di-supporto-ai-pazienti","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.messinaoggi.it\/website\/2022\/04\/28\/online-amici-wecare-2-0-prima-piattaforma-web-di-supporto-ai-pazienti\/","title":{"rendered":"Online \u201cAmici WeCare 2.0\u201d, prima piattaforma web di supporto ai pazienti"},"content":{"rendered":"
ROMA (ITALPRESS) – In attesa che la sanit\u00e0 digitale diventi realt\u00e0 su scala nazionale, anche grazie ai fondi del Pnrr, \u00e8 il terzo settore a fare la prima mossa: \u00e8 online da oggi ‘Amici WeCare 2.0’, la prima piattaforma digitale di supporto ai pazienti, sviluppata da Amici Onlus, associazione di riferimento per le persone con malattie infiammatorie croniche intestinali (MICI), ossia soprattutto la Malattia di Crohn e la Colite ulcerosa.
Amici WeCare 2.0 \u00e8 anzitutto un ecosistema di servizi: dalla possibilit\u00e0 di prenotare e scaricare esami di laboratorio – che saranno effettuati anche tramite prelievi a domicilio – ai teleconsulti gratuiti con specialisti, infermieri, psicologi ed esperti legali, fino al telemonitoraggio grazie all’ausilio di dispositivi indossabili d’avanguardia e certificati. La piattaforma mira a promuovere un ruolo pi\u00f9 attivo del paziente, che sia cos\u00ec pi\u00f9 coinvolto e consapevole del proprio percorso di cura. La proposta \u00e8 quella di un modello di ‘salute partecipat\u00e0 che sfrutti le potenzialit\u00e0 della digital health e favorisca quindi una gestione pi\u00f9 efficace ed efficiente – perch\u00e8 pi\u00f9 consapevole – della propria condizione di salute.
Al contempo, la piattaforma consentir\u00e0 la raccolta e l’aggiornamento di una enorme quantit\u00e0 di dati – validati di continuo tramite le interazioni fra professionisti e pazienti – che si candidano a diventare l’esempio pi\u00f9 concreto e maturo di Patient Reported Outcome costruiti a partire da un’infrastruttura digitale, e quindi in grado di supportare le scelte di decisori in ambito non soltanto clinico, ma anche di governance delle patologie coinvolte.
‘Amici WeCare 2.0’ \u00e8 stata presentata oggi in Senato – in occasione del go live – nel corso di una conferenza stampa organizzata su iniziativa della senatrice Maria Alessandra Gallone, presidente dell’Intergruppo Parlamentare MICI. Inedita, oltre all’architettura in s\u00e8 del progetto digitale, anche la capacit\u00e0 dell’Associazione di pazienti di attrarre partner di assoluto riferimento, a livello internazionale, per la gestione di risvolti legati al trattamento dei dati e alla privacy – con lo Studio Panetta & Associati – agli esami di laboratorio – con Federlab – ai teleconsulti – con il Gruppo CGM – e al monitoraggio a distanza – con Comftech.
‘Le malattie infiammatorie croniche intestinali sono da sempre all’attenzione delle Istituzioni – dice Pierpaolo Sileri, sottosegretario di Stato alla Salute -. Abbiamo istituito infatti un Tavolo di lavoro con l’obiettivo di rafforzare l’attenzione verso queste patologie. Stiamo lavorando per promuovere iniziative tese a rafforzare la diagnosi e la cura delle MICI, per dare risposte: evitare che il paziente, che convive con quel dolore fisico e psicologico, si smarrisca attraverso modelli complessi che rallentano la diagnosi a discapito della buona riuscita del percorso di cur\u00e0.
‘L’Associazione Amici Onlus, che da anni \u00e8 vicina, sostiene, aiuta le persone affette da malattie croniche dell’intestino, oggi fa un importante passo in pi\u00f9 con la prima piattaforma di supporto ai pazienti – dichiara la senatrice Gallone -. Un segno tangibile dello straordinario impegno di tutti coloro che lavorano nell’associazione e che rappresentano un punto di riferimento per uomini e donne ma anche ragazzi e bambini che quotidianamente affrontano patologie spesso invalidant\u00ec. ‘Come parlamentare – aggiunge – ho voluto essere accanto ad Amici supportando in ogni modo questa preziosa attivit\u00e0 e creando un’Associazione interparlamentare per la tutela delle persone con malattie croniche dell’intestino che in Italia sono pi\u00f9 di 250mila. Presentare questa piattaforma web, che permette di abbattere tempi e spazi e di essere vicini a chi soffre, favorendo la condivisione e la partecipazione attiva dei pazienti, \u00e8 per me motivo di orgoglio. Con la consapevolezza che da qui parte una fase importante per l’associazione e per tutti i pazienti che ad essa fanno riferiment\u00f2.
‘Comprendere quanto la digitalizzazione possa contribuire a rispondere alle priorit\u00e0 di vita e di cura dei pazienti \u00e8 complesso, per chi non vive l’esperienza di malattia. Progettare invece, per una associazione di pazienti, il futuro e realizzare il primo esempio di sistema integrato di assistenza ai pazienti e promuovere una digitalizzazione capace di coinvolgere i pazienti, i caregivers, il mondo scientifico e le Istituzioni \u00e8 un esempio di straordinaria capacit\u00e0 di analisi e programmazione di un ente del terzo settore – commenta Giuseppe Coppolino, presidente Associazione nazionale Amici Onlus -. Siamo sicuri che Amici WeCare sar\u00e0 fonte di numerosi progetti che contribuiranno ad arricchire l’ambito della ricerca scientifica, grazie alla straordinaria consapevolezza della comunit\u00e0 che rappresentiamo che il futuro della sanit\u00e0 deve coinvolgere sempre pi\u00f9 le associazioni dei pazienti, individuando tra queste quelle capaci di operare con proiezioni future e ingaggio di tutti gli stakeholder’.
‘Il rapporto tra medico e paziente cambia, perch\u00e8 si introduce un terzo elemento, che \u00e8 quello della medicina digitale, che \u00e8 uno dei punti fermi del Pnrr e permetter\u00e0 di mettere veramente in piedi la telemedicina, il teleconsulto, e al paziente di avere in tempi rapidi una serie di consulti e accertamenti sia dallo specialista di riferimento che da altr\u00ec, afferma Flavio Caprioli, segretario generale IG-IBD.
‘Possiamo e sappiamo che molto si potr\u00e0 fare grazie alla digitalizzazione e su questo tema le opportunit\u00e0 che offre il PNRR saranno fondamentali per trasformare la Sanit\u00e0 e il SSN. Ovviamente la trasformazione, poich\u00e8 comporta sia l’adeguamento dei sistemi sanitari che, e soprattutto, un’evoluzione culturale, si realizzer\u00e0 su un periodo medio lungo e proceder\u00e0 a macchia di leopardo – commenta Salvatore Leone, direttore generale Associazione nazionale Amici Onlus -. Ma quando interessi di questa portata si mettono in moto, \u00e8 impossibile che si fermino. L’impatto delle tecnologie digitali sull’intero sistema sanitario \u00e8 destinato a essere epocale e di lungo periodo e Amici, con il lancio di questa piattaforma, si propone come interlocutore privilegiato sia della comunit\u00e0 scientifica che delle Istituzioni per fornire dati utili a garantire una migliore assistenza ai pazienti che rappresentiamo. Siamo certi che ci sia una strada per trovare una cura definitiva e Amici WeCare va in quella direzion\u00e8.
‘Amici WeCare 2.0’, realizzata con il contributo non condizionante di Biogen, Galapagos, Pfizer e Janssen, si avvale, come anticipato, della collaborazione di partner tecnici di primo piano, ai fini dell’implementazione delle soluzioni digitali offerte ai pazienti: il servizio di teleconsulto utilizza la piattaforma ‘Clickdoc’ di CompuGroup Medical (CGM) Italia, leader nell’assistenza specialistica da remoto affidabile e di qualit\u00e0. Grazie alle partnership con Federlab e ComfTech, i pazienti iscritti alla piattaforma potranno inoltre ottenere, rispettivamente, prestazioni di diagnostica di laboratorio a tariffa agevolata e dispositivi digitali indossabili per il monitoraggio, ad esempio, dei parametri cardiaci e respiratori.
‘Proteggere i dati sanitari dei pazienti \u00e8 proteggere una parte di loro e della loro salute. La piattaforma di Amici Onlus \u00e8 stata sviluppata in quest’ottica, tenendo in considerazione i pi\u00f9 innovativi principi del GDPR, come la Privacy-by-Design e l’accountability’, commenta l’avvocato Federico Sartore, Counsel Panetta Studio Legale.
‘Siamo orgogliosi di essere al fianco di Amici Onlus in un progetto davvero innovativo, quasi visionario nel terzo settore. AmiciWecare 2.0 mette al centro il paziente, con l’obiettivo di semplificare la relazione con i professionisti sanitari, migliorando l’accessibilit\u00e0 e la qualit\u00e0 dell’assistenza da remoto – dichiara Alberto Pravettoni, General Manager CGM TELEMEDICINE, la divisione del Gruppo CGM Italia specializzata nello sviluppo di soluzioni e tecnologie nell’ambito della telemedicina -. Abbiamo accettato subito di partecipare a questo progetto perch\u00e8 incarna perfettamente la mission di CGM: mettere a disposizione dell’ecosistema sanitario soluzioni tecnologiche che ruotino davvero attorno al paziente, prendendosene cura sempre e ovunque, e che promuovano un concetto di ‘salute partecipat\u00e0: con ricadute positive sull’efficacia delle cure e sul lavoro quotidiano dei diversi professionisti coinvolti nella presa in caric\u00f2.
‘Siamo lieti di contribuire alla visione di Amici Onlus mettendo a disposizione i nostri servizi di diagnostica quali strumenti essenziali e imprescindibili per il corretto monitoraggio della patologia. Un monitoraggio attento e puntale, in capo al paziente, che pu\u00f2 contribuire a rafforzare l’empowerment anche rispetto ad una pi\u00f9 ampia attenzione a stili di vita corretti e alla prevenzion\u00e8, commenta Gennaro Lamberti, presidente Federlab.
‘Progettiamo i nostri sistemi wearable con grande attenzione rispetto alla qualit\u00e0 dei dati, ma anche alle esigenze quotidiane del paziente – dichiara Alessia Moltani, AD Comftech S.r.l. -. La nostra mission \u00e8 offrire monitoraggio dei parametri fisiologici nella quotidianit\u00e0, senza limitare le normali attivit\u00e0. Pertanto, \u00e8 per noi un piacere collaborare a questa iniziativa cos\u00ec visionaria e ben strutturat\u00e0.
– foto xc4 –
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